Han vill minska glappet mellan barn- och vuxenvård  

I fredags disputerade Markus Saarijärvi med en avhandling om hur unga med medfödda hjärtfel kan få en tryggare start inom vuxenvården. Som intensivvårdssjuksköterska har han sett vilka allvarliga konsekvenser det kan få om överföringen från barn- till vuxenvård inte fungerar optimalt.

I dag överlever allt fler barn som föds med komplicerade hjärtfel. Det leder till att en helt ny grupp patienter nu börjar dyka upp på hjärtkliniker för vuxna. I övergången från barn- till vuxenvård har särskilda överföringsprogram utvecklats inom annan vård, men det saknas kunskap kring hur de fungerar för personer med medfödda hjärtfel.

Inom ramen för projektet Stepstones har forskaren Markus Saarijärvi studerat unga med hjärtfel som fått delta i överföringsprogram och jämfört dem med unga som fick den traditionella vården. Han har också undersökt vilka hinder som finns på vägen när programmen ska införas, vad ungdomarna med medfödda hjärtfel behöver för särskilt stöd och vilka hälsoekonomiska effekter programmen kan ha.

Vilka utmaningar möter unga med medfödda hjärtsjukdomar?

– Ofta är de vana vid att barnsjukvården och föräldrarna tar hand om det mesta – från läkarbesök till medicinering. Att växa in i den nya rollen som vuxen med en långvarig sjukdom är komplicerat. Samtidigt som de ska uppnå så mycket annat i livet behöver de utveckla färdigheter för att hantera sin sjukdom. Många vill inte engagera sig i det mer än nödvändigt.

– Om man har levt med sjukdom med hela sitt liv är det det normala och man har inget att jämföra med. De kan behöva kunskap om vad sjukdomen innebär och hur den påverkar just dem. Barnsjukvården är väldigt bra på att ta hand om barn, men ser inte ungdomens specifika behov, säger Markus Saarijärvi.

Vilka konsekvenser kan det få?

– Risken finns till exempel att de inte fortsätter att gå på sina kontroller i vården när föräldrarna inte är med i vården längre. Tidigare forskning från andra unga med långvariga sjukdomstillstånd visar att andelen missade besök kan vara upp till 60 procent. I värsta fall kan det leda till ökad dödlighet, men också till felaktig sjukvårdskonsumtion. Det är särskilt relevant för unga med hjärtfel eftersom de inte märker direkt att de blir sjuka.

– Som intensivvårdssjuksköterska har jag sett konsekvenserna av en icke-optimal överföring när unga hamnat på intensiven. Om de inte har kunskap och förmåga att hantera sin sjukdom kan det leda till allvarliga medicinska problem, som hjärtsvikt till exempel. Psykosocialt kan de ha svårare att frigöra sig från föräldrarna och utvecklas inte på samma sätt som andra i samma ålder. Det kan leda till ett utanförskap och ett lidande.

Vilket stöd behöver de här ungdomarna?

– Det handlar mycket om att stärka deras självförtroende och deras förmåga att hantera sjukdomen, det som på engelska kallas empowerment. Att få träffa andra i samma situation kan vara väldigt betydelsefullt. I projektet fick vi hjälp av två unga vuxna från Hjärtebarnsfonden som träffade ungdomarna. Det gav igenkänning och hopp – att se att det har gått bra för andra i samma situation. Genom att lyfta det friska och starka såg de att de unga vuxna var mer än bara sin sjukdom.

– Sedan tidigare vet vi att sjuksköterskor inom till exempel diabetes- och transplantationsvård är bra på att stötta unga i överföringen, men den rollen har inte funnits inom hjärtsjukvården. Vi utbildade därför tolv sjuksköterskor på barnkliniken till att bli så kallade överföringskoordinatorer som skulle finnas där för de här ungdomarna och rusta dem inför övergången till hjärtkliniken för vuxna.

Hur gick det till?

– Vi bokade tre besök hos en överföringskoordinator där ungdomen satte upp sina egna mål. Det kunde handla om att lära sig mer om sitt hjärtfel, vad som händer på vuxenmottagningen, att prata om relationer och levnadsvanor till exempel.

– De fick också träffa andra i samma situation och även föräldrarna fick information om vad som skulle ske på vuxenkliniken. Ofta behöver också de stöd för att kunna släppa taget efter år av stort ansvar för barnets sjukdom.

Vilka hinder finns vid införandet av en överföringsmottagning?

– Det är alltid utmanande att införa ett nytt arbetssätt och det krävs att det är förankrat inom ledningen. Barn- och vuxenklinik har till exempel olika budgetar och det är viktigt att få till en förståelse för det högre upp – det borde gå mer sömlöst. En annan grej är samarbetet med vuxensjukvården – det är så olika sätt att arbeta på med patienterna.

– Ungas särskilda behov upphör inte för att de fyller 18 år, det tar flera år innan de etablerar sig. Därför vore det bra om det fanns överföringskoordinatorer också på vuxenkliniken.

– Vi ser också att det är lite sent att börja prata om överföring vid 16 års ålder, egentligen borde det ske från 13 år. Vid 15 års ålder har man rätt att besluta om sin vård och behandling, men det saknas forskning kring hur det påverkar barn och unga. Det skulle vi vilja veta mer om.

Kunde du se några hälsoekonomiska effekter av projektet?

– Vi kunde inte se några skillnader i vårdkonsumtion mellan dem som träffat en överföringskoordinator och dem som fick den traditionella vården. Men det är svårt att utvärdera vad som egentligen har effekt när det gäller den här typen av beteendeförändringar. De behöver ofta studeras under längre tid.

– I intervjuer med sjuksköterskorna uppgav de att de tyckte att de lärt sig nya saker, men också fått bekräftelse på det de redan kunde. Överlag var de väldigt nöjda med den nya rollen. En del sa att de arbetat så tidigare men inte fått särskilda resurser för det.

– Det visade sig att ungdomarna uppskattade samtalen med sjuksköterskorna och att de upplevde att vården blev väldigt jämlik.

Vad händer nu?

– Vi börjar med att implementera överföringsprogrammet på barnhjärtmottagningarna vid sex av landets universitetssjukhus. Under tiden kommer vi att studera införandeprocessen. Det behövs mer kunskap om vilken typ av stöttning som behövs för att införa arbetssättet och för att bibehålla det.

– Vi har också fått forskningsmedel för att testa en digital överföringsmottagning och för att utvärdera det för andra grupper, för unga med astma, diabetes typ 1 och för dem som genomgått organtransplantation. Även om det finns mycket gemensamt bland unga kan det finnas behov av anpassningar. Här ingår också ett arbete med att titta på neuropsykiatriska diagnoser. Det är en stor grupp med många utmaningar och vi behöver utveckla överföringsvården för dem med.

Avhandlingen Process and economic evaluation of a transition program for adolescents with congenital heart disease: the Stepstones project hittar du här.