Petra ser till att patienter med svårare kol får snabbare hjälp

Mer slem, hosta och andfåddhet. Typiska symtom på att en person med kol försämrats. Tack vare Petra Jacobson får patienter i Östergötland då snabbare hjälp. Ofta räcker det med antibiotika och kortisonbehandling hemma. Nu är hon nominerad till Vårdförbundspriset.

Patienter med lungsjukdomen kol har jobbigt med andningen, blir ofta trötta och går ned i vikt, när sjukdomen blivit svårare. Det är också vanligt med oro, ångest och depression.

Specialistsjuksköterskan Petra Jacobson tycker att de är en patientgrupp som sällan blir prioriterade och vill förbättra vården för dem. Därför har hon infört egenmonitorering för patienter knutna till hennes arbetsplats lungmedicinska mottagningen på Linköpings universitetssjukhus. Det gäller patienter som är svårt sjuka i kol, kronisk obstruktiv lungsjukdom.

Utvecklat en app för patienter med kol

Förbättringsarbetet har nu lett till att Vårdförbundet nominerat henne till Vårdförbundspriset, som delas ut tillsammans med försäkringsbolaget Folksam. Läs intervjuer med de två andra finalisterna här.

– Det är så roligt – vilken grej! Jag trodde först det var en försäljare när de ringde, men sedan åkte mina mungipor upp. Det är roligt att det finns ett pris för oss sjuksköterskor. Det är inspirerande om man är som jag och vill driva projekt, säger Petra Jacobson.

Med sjukdomen kol går det åt mycket energi för att bara klara andningen och hostan för patienterna. De går ofta ned i vikt och blir undernärda. Många av klinikens patienter behöver använda syrgas hemma.

– Men det är inte bara elände. En hel del lever ett ganska gott liv med aktivitet efter förmåga. Med efter försämringsperioderna, de så kallade exacerbationerna, förlorar de mycket livskvalitet.

Därför är det extra viktigt att upptäcka försämring snabbt och sätta in behandling, förklarar hon. Det är också syftet med egenmonitoreringen, som innebär att patienterna rapporterar in värden i en app i telefonen.

På lungmottagningen följer sedan sjuksköterskorna värdena dagligen och uppmärksammar direkt om en patient blivit försämrad. De värden som mäts är syresättning, andningsfrekvens, puls, dyspné (andningsbesvär) och ibland infektionsprovet CRP.

Petra Jacobson har alltid varit driftig. När hon kom från vårdavdelningen för lungsjukdomar till mottagningen bad hon om att få ett eget ansvarsområde och började därför deltid som forskningssjuksköterska till Lennart Persson, överläkare och biträdande professor.

Det ledde till en magisterutbildning och att hon också hoppade på doktorandstudier som pågår. Studierna handlar också om telemonitorering, fast med en digital penna.

Internationella och svenska riktlinjer

Under en forskningskonferens i Barcelona lärde hon sig om parametrarna (nämnda ovan) som är användbara för att tidigt upptäcka försämringsperioder hos kolpatienter. De ingår i de internationella riktlinjerna Rome proposal och nu även i svenska riktlinjer för kol-behandling.

– Jag tänkte direkt att vi kan börja mäta hemma. När det visade sig att patienterna kände sig nöjdare och tryggare fick jag med kollegorna på tåget.

Försämringsperioderna, exacerbationerna, kategoriseras i mild, måttlig och svår. Tidigare definierades dessa exacerbationer som mild om det räckte med inhalationsbehandling, måttlig om antibiotika och kortison krävdes och svår när sjukhusvård var nödvändig.

– Det är ganska dumt med de definitionerna. Ett land kan ha många vårdplatser och lägger in patienter oftare än ett annat land. Enskilda läkare gör sina bedömningar och ordinationer.

Slem, hosta och andfåddhet

Nu används istället de vitala parametrarnas och infektionsvärdet för bedömningen.

– Patienterna svarar på ett formulär om sina symtom, som mer slem, hosta och andfåddhet, alla kopplade till ett poängsystem. Om poängen ökar mer tre dagar kontaktar vi patienten för att följa upp mående. Så definierar vi försämringsperioder och svårighetsgraden.

Petra Jacobson kontaktar läkarna som avgör om ordinationer kan ges digitalt eller om patienterna behöver komma till sjukvården.

Petra Jacobson är kritisk till att inte svensk vård efterlever de rekommendationer som finns för patienter med kol. När de gått igenom en försämringsperiod ska de komma på återbesök inom sex veckor.

– Men bara sju procent får komma – det är skruttigt dåligt! Forskning visar att så många som en fjärdedel dör inom ett år efter en sjukhuskrävande exacerbation. Det är fler än efter hjärtinfarkt. De är ofta multisjuka så andra sjukdomar spelar också roll, men det är ändå allvarligt. Men med egenmonitorering följer vi patienterna bättre.

Hennes erfarenhet är att svårt kolsjuka brukar få omkring två försämringsperioder under ett år. Men är de mer illa däran i sin sjukdom kan det bli tio.

– Hos oss går de svårast sjuka. Andra vårdas på vårdcentraler. Vår digitala vård bidrar till trygghet. Det finns både möjlighet att chatta och ha videosamtal. Det kan lindra oron.

”Digital vård för kol går trögt”

Än så länge är 33 patienter knutna till egenmonitorering, med en medelålder runt 70 år. Petra Jacobson arbetar kliniskt halvtid, doktorerar på halvtid och startar nu en randomiserad kontrollerad studie om egenmonitoreringen.

– Jag hoppas att egenmonitorering kan spridas, för patienternas skull. Digital vård är på tapeten. Men det går trögt för kolpatienter.

I Region Östergötland följer nu lungmottagningen på Motala lasarett konceptet för telemonitorering och Petra Jacobson hoppas att Vrinnevisjukhuset i Norrköping snart är redo.

– Från patienternas sida är det sällan några problem. Jag har blivit överraskad om hur lätt de lär sig att hantera appen. Jag vill verkligen berömma dem! De får också support om det behövs.

Inspirerad och upplyft av arbetet

I appen så används ett vedertaget system för kol-bedömning, COPD Assessment Test, som  Petra Jacobson har kompletterat med ett varningssystem sjuksköterskorna ser tydligt.

– Det har lyft mig som sjuksköterska att göra något nytt som förbättrar. Det är inspirerande. Vi blir färre personal och fler patienter i framtiden. Då måste vi utvecklas digitalt. Våra patienter behöver inte bli inlagda lika ofta.

Hon berättar stolt om förbättringen i vården av en patient som ett år fick besöka akuten fem gånger och bli inlagd tre. När hon var som mest illa däran var syresättningen bara 65 procent.

– Förra året behövde hon bara hamna på sjukhus en gång. Trots att hon hade nio exacerbationer. Vi upptäckte dessa tidigt och kunde ge behandling i hemmet. Det är egenmonitoreringen som ger oss bättre underlag för kvalificerade bedömningar.

Motiveringen till nomineringen:

”Frustrationen blev en sorts drivkraft. Upptäckten att en upphandlad plattform för egenmonitorering inte användes förvånade vår pristagare. Hon som själv forskat på och utvecklat egenmonitorering för kol-patienter och som sett verktygets potential. Nu har hon lyckats implementera det i vården. Hennes fortsatta utvecklingsarbete har ökat möjligheten att tidigt kunna upptäcka och bedöma försämringar hos kol-patienter, så att de kan få den vård de behöver – när de behöver den. Patienterna förstår numera verktyget och därmed sin sjukdom bättre. Den förståelsen och möjligheten till snabb kommunikation och närmre kontakt med vården har ökat deras trygghet. Genom att involvera fler i sitt utvecklingsarbete har vår pristagare också bidragit till att patienter, närstående och vårdens professioner samverkar. En samverkan som förbättrar vården för KOL-patienter. Tillsammans med sin forskargrupp startar hon nu ett nytt forskningsprojekt som beräknas vara färdigt om fem år. I dag använder alltför få regioner egenmonitorering. Det kan den här pristagarens forskning ändra på.”