palliativ vård

Sjuksköterskan bakom Nordens första barnhospice prisas

Sjuksköterskan bakom Nordens första barnhospice prisas
Catharina Kumlien, tidigare chefssjuksköterska, är en av de som tilldelas årets Olle Björk-stipendium av Barncancerfonden. Foto: Barncancerfonden.

För drygt tio år sedan tog hon initiativ till Nordens första hospice för barn och ungdomar. Nu tilldelas chefssjuksköterskan Catharina Kumlien Olle Björks stipendium av Barncancerfonden. ”Det är roligt att få ett sådant erkännande. Men den viktigaste uppskattningen har kommit från föräldrar som tackat mig” säger hon.

Catharina Kumlien arbetade som chefssjuksköterska på neuropediatriska avdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus när hon kom på idén om ett särskilt barnhospice. Där i slutenvården behandlades mellan varven patienter med hjärntumörer, och Catharina Kumlien beskriver hur personalen bestod av många unga sjuksköterskor som inte alltid kände sig bekväma med att hantera den svåra situationen när ett barn dör.

– Så var där ett barn som låg för döden och det sprang småsyskon utanför rummet som ville leka, men ingen hade tid. Föräldrarna var förtvivlade och satt inne hos barnet. Då tänkte jag att så här ska det ju inte vara – det här är inte rätt mot någon. Inte föräldrarna, inte syskonen, inte det sjuka barnet, säger Catharina Kumlien.

För just tid, tillägger hon, är den dominerande ingrediensen i omvårdnaden på ett hospice.  

– Det som är viktigast är att du som patient där kan få den tid som krävs. Mediciner är inte det viktigaste, det handlar om tid att prata, tid att ta ut patienten för att se till exempel björkarna slå ut. Tid för föräldrarna att kunna åka hem och ta hand om sina andra barn och veta att barnet eller ungdomen får den vård som behövs. Och att alla som vill kan få komma och hälsa på, bästisen, klasskamraterna eller far- och morföräldrar.

Så hur går man från en bra idé till att förverkliga den? Catharina Kumlien pratade med alla hon träffade om sin vision – kollegor, läkare, vårdpersonal på hospice för vuxna patienter, chefsläkaren på landstinget Henrik Almkvist och professorn i onkologi Olle Björk.

– De tyckte båda att det var en bra idé. Det är ju det som krävs – att någon säger ja! Jag stötte på många nej också.

Hårt arbete krävdes också. Under fyra månader var hon tjänstledig på 80 procent från jobbet som chefssjuksköterska för att i stället jobba för Barncancerfonden med frågan om ett svenskt barnhospice.

– Men 20 procent var jag kvar på chefsjobbet, vilket resulterade i att jag jobbade kanske 250 procent under den tiden, skrattar Catharina Kumlien.

Almkvist och Björk följde också med henne till Storbritannien för att besöka de barnhospice som fanns där. Ett av dem, Helen & Douglas House i Oxford, som drivs i en hemlik miljö för barn och tonåringar, kom att bli förebild för det hospice som sedan öppnades på Lilla Erstagården i Stockholm år 2010. Då hade även ett antal landstingspolitiker från samtliga partier, med Filippa Reinfeldt i spetsen, varit i England för studiebesök.

Olle Björks stipendium för berömliga insatser i arbetet för barn med cancer

Inrättades när Olle Björk lämnade uppdraget som generalsekreterare för Barncancerfonden 2015.

I år tilldelas Catharina Kumlien 25000 kronor för arbetet med att starta Sveriges första barnhospice.

Övriga stipendiater i år:

Camilla Häger, kontaktsjuksköterska specialiserad inom barnonkologi, som skrivit en handbok om vård och medicinska aspekter inom området och på så sätt bidragit till en säkrare vård och ett säkrare arbete. Hon tilldelas 50 000 kronor.

Torben Ek, överläkare och barnonkolog, tilldelas 25000 kronor för att på många sätt bidragit till den struktur och det samarbete som finns inom barncancervården.

På Lilla Erstagården bedrivs i dag både palliativ vård för barn upp till 18 år och vård för barn med kroniska eller svåra sjukdomar eller skador. 2011, året efter invigningen, gick Catharina Kumlien i pension.

– Jag brukar säga att som chef ska man inte jobba längre än till 65, säger hon.

Karriären tog dock inte slut för det, utan hon fortsatte arbeta inom medicinsk etik på Karolinska institutet ett par år, och senare som konsult.

Är du involverad i Lilla Erstagårdens verksamhet på något sätt i dag?

– Nej, och nu har jag inte varit där på länge på grund av covid-19. Men jag och Olle Björk planerar att åka och hälsa på framåt hösten, säger Catharina Kumlien.  

Vårdfokus nyhetsbrev

Nyheterna, reportagen, forskningen och frågorna för oss i vården. Gratis varje vecka direkt i din inkorg.
Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida