Studie: Kvinnor med lipödem väntar i decennier på diagnos

Lipödem är en sjukdom som gör att fettcellerna ökar onormalt mycket, vilket misstolkas som fetma. Patienterna har ofta smärta, svullnad och domningar och får vänta länge på hjälp av vården, visar en ny studie.

Lipödem är en kronisk, inflammatorisk sjukdom i fettvävnaden som nästan bara drabbar kvinnor. När fettcellerna ökar märks det framför allt på stuss och ben. De drabbade områdena blir svullna, kan domna, göra ont och dessutom kan rörelseförmågan och sömnen försämras.

En ny studie om upplevelsen av lipödem är den första som genomförts nationellt om ämnet. Den är gjord av Johanna Falck, sedan tidigare barnmorska och specialistutbildad skolsköterska, vid Hälsohögskolan i Jönköping.

Studien visar att det är svårt att få rätt diagnos och vård. Kvinnorna väntar ofta en stor del av sitt vuxna liv på att få reda på vad de lider av, och få rätt stöd och behandling. Det är okänt hur många som har lipödem i Sverige, men det kan vara vanligare än man tror.

Det är ett stort mörkertal. Det här är en dold kvinnosjukdom.

Johanna Falck, sjuksköterska och barnmorska som forskar om sjukdomen

– Det är ett stort mörkertal. Det här är en dold kvinnosjukdom. Internationella studier tyder på att upp till 10 procent av kvinnorna kan vara drabbade. Det saknas evidens om sjukdomen, finns inga nationella riktlinjer, och väldigt lite offentligt finansierad vård, säger Johanna Falck.

Hennes studie visar att kunskapen om lipödem är låg inom vården. Ofta misstas patienternas symtom som övervikt och fetma. I studien skickades en nationell enkät ut till medlemmar i lipödemföreningarna i Sverige, och 245 kvinnor med sjukdomen svarade på frågor om sin hälsa och livskvalitet.

Bryter ut i puberteten

Kvinnorna rapporterade mer hälsoproblem och lägre livskvalitet än jämnåriga kvinnor. Studien visar att det vanligaste är att sjukdomen bryter ut i puberteten, men att kvinnorna får vänta flera decennier på rätt diagnos. Tillståndet blir värre och värre med tiden.

– Precis som andra kroniska sjukdomar som drabbar kvinnor blir det mycket missförstånd och lågt prioriterat i vården. Personalen ger felaktiga råd på grund av otillräcklig kunskap. Sjukdomen bedöms bero på kvinnornas livsstil, vilket är helt felaktigt.

Johanna Falck känner igen sig. Det var först när hon började som lärare på sjuksköterskeutbildningen vid Hälsohögskolan i Jönköping som hon lärde sig om sjukdomen.

– Inte ens jag som arbetat med kvinnohälsa hade rätt kunskap. Den lokala patientföreningen för lipödem hörde av sig till Hälsohögskolan. När vi upptäckte att det fanns väldigt lite forskning initierades mitt doktorandprojekt.

Stötta till egenvård

Johanna Falck menar att det är viktigt att vårdpersonal tänker ur ett psykologiskt perspektiv.

– Kvinnorna har länge anklagat sig själva för att de inte kan gå ned i vikt. Nummer ett är att bekräfta kvinnorna och stötta dem till egenvård med balanserad kost och den träning man klarar av. Det är för att må bra, inte gå ned i vikt.

Lipödem är en inflammation i fettvävnaden. Fettcellerna blir stora, och vävnaden expanderar. Cellerna kan trasas sönder, vilket skapar inflammation. När kroppen läker det bildas fibroser, som förhårdnader under huden. De trycker mot de små blodkärlen, så återflödet till hjärtat försämras, och det samlas vätska.

– Ödemet blir lite mer som gelé, och är inte lika lätt för kroppen att bli av med som vätska vid vanlig inflammation. Det lägger sig i fettvävnaden. Det här behövs det mer forskning om, och varför man drabbas av sjukdomen, säger Johanna Falck.

Studien visar att de flesta upplever att smärta är det värsta symtomet.

Behandling med kompression

I internationella riktlinjer avråds från att använda vätskedrivande, då det inte behandlar grundorsaken, som är inflammation.

Sjukdomen behandlas med kompression, exempelvis måttsydda kompressionsbyxor.

– Vissa upplever god effekt av lymfdränage där ödemet sitter, en slags taktil massage. Fettsugning är ett kirurgiskt alternativ. Det kan minska smärtan och öka rörligheten, men är inte offentligt finansierat. Behandlingen skulle behöva utvecklas, det finns mycket mer att önska av sjukvården, säger Johanna Falck.