När livet går i berg- och dalbana
Margareta Brännström med flera. Living with severe chronic heart failure in palliative advanced home care. European Journal of Cardiovascular Nursing 2006;5(4):295-302. Studien ingår i avhandlingen Ett liv i berg och dalbana - innebörder av att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård utifrån patienters, närståendes och sjuksköterskors berättelser. Umeå universitet 2007.
Bakgrund: Studier visar att personer med svår kronisk hjärtsvikt har ett behov av palliativ vård och det är rimligt att anta att möjligheterna att leva ett gott liv med detta svåra tillstånd är avhängigt av om deras vårdbehov är tillfredsställda. För att stödja personer med svår kronisk hjärtsvikt och deras närstående erbjuds vård vid ett antal palliativa enheter på sjukhus och i hemsjukvård i Sverige.
SYFTE: Att belysa innebörder av att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ
avancerad hemsjukvård, ahs, utifrån patienters berättelser.
METOD: Studien bygger på intervjuer med patienter med svår kronisk hjärtsvikt (nyha iii-iv) som vårdas i palliativ ahs. Berättelserna är tolkade med fenomenologisk-hermeneutisk metod.
RESULTAT OCH SLUTSATSER: Att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ ahs är att vara i »dödens väntrum« och trots allt överleva. Det innebär att aldrig veta vad som väntar i morgon, eftersom man lider av komplexa, mångfacetterade och oförutsägbara symtom (smärta, andfåddhet, trötthet, svårigheter att stå och gå, sömnsvårigheter, törst och viktminskning/viktökning) som ibland är svåra att särskilja. Sjukdomsförloppet tvingar en att leva ett liv i »berg- och dalbana«, det vill säga att pendla mellan att må bättre och sämre. Patienterna kämpar för att klara av sin oförutsägbara försämrade kropp. Nedåtfärderna då kroppen nästan ger upp frambringar känslor av att »det var det« men då erbjuder livet ett nytt uppåtgående. Att ha klarat sig igenom försämringar väcker en sorts förtröstan till den egna förmågan att överleva och viljan att leva är stark. »Säkerhetsbältet« i »berg- och dalbanan«, som det avancerade hemsjukvårdsteamet erbjuder, innebär trygghet. Detta säkerhetsbälte fungerar vid förbättring och försämring, omsluter patienterna och kan anpassas efter deras behov.
Sammanfattningsvis kan sägas att dessa patienter med svår kronisk hjärtsvikt å ena sidan är medvetna om sin nära förestående död, de tar inte framtiden för given eftersom de ständigt påminns av sin oförutsägbara försämrade kropp. Å andra sidan: att ha överlevt livshotande tillstånd som till exempel hjärtstillestånd och svår andnöd, skapar en sorts förtröstan till sin egen förmåga att överleva försämringar. Tolkning av intervjuerna visar också att en tillitsfull relation mellan patient och vårdare i palliativ ahs möjliggör ett vardagsliv i hemmet.
FINANSIÄRER: eu-projektet Heartnet, Skellefteå kommun, Västerbottens läns landsting, Hjärt-lungfonden, Hjärt-lungsjukas förening, Äldrecentrum Västerbotten och institutionen för omvårdnad vid Umeå universitet.
Kommentar Bengt Fridlund, professor Växjö universitet, bengt.fridlund@vxu.se :
Att ha dödens väntrum i hemmet kräver stöd
Trots att kronisk hjärtsvikt är ett livshotande tillstånd, som allmänheten blir alltmer bekant med, är det svårt att förstå vad det innebär att leva med sjukdomen. Den tar sig många uttryck. Beroende på hur svår hjärtsvikten är, blir den drabbade alltmer fast i en livssituation av stor osäkerhet och inskränkthet då det inte går att förutse hur mycket hjärtat och därmed kroppen orkar med »just i dag«. Och »just i dag« påverkar inte bara individens fysiska och psykiska tillstånd, utan också hans/hennes sociala och existentiella situation som närstående får vara med och dela.
När tillståndet har blivit så allvarligt att ett dagligt behov av professionellt stöd behövs, är den palliativa avancerade hemsjukvården (ahs) ett alternativ. Kunskapen om den drabbades egna upplevelser av att erbjudas sådan vård dygnet runt, är ringa känd. Studiens val av syfte och metod var således synnerligen adekvat; att »gå på djupet« med att leva med svår hjärtsvikt och ha tillgång till palliativ ahs. Resultatet bygger på fyra svårt drabbade personer, en kvinna och tre män i åldern 72 till 81, som har haft palliativ ahs mellan tre månader och två år. De intervjuades vid ett tillfälle, med en sammanlagd intervjutid på fyra timmar. Om applicerbarheten utifrån denna »verklighetsbild« kan sägas att den beskriver äldre människors livssituation i samband med svår kronisk sjukdom under en intensiv men ganska kort tid av vård i hemmet. Det handlar också mer om ett manligt parlevnadssammanhang än om ett kvinnligt, eftersom den enda kvinnan levde ensam. Därtill beskrivs insatserna från en enda palliativ ahs-enhet, med dess kompetens och attityder. Resultatet åskådliggör, tydliggör och fördjupar den tidigare forskningen mycket förtjänstfullt, men innehållet säger mycket mer om vad det innebär att leva med hjärtsvikt än vad det innebär att ha tillgång till palliativ ahs.
En viktig poäng i artikelns kliniska relevans är konkretiserandet av »berg-och dalbanan« och att den sätts in i ett vardagssammanhang tillsammans med ahs-personalens fysiska och psykiska närhet, när individen (och närstående) pendlar mellan hopp och förtvivlan under dygnets 24 timmar. Att ha dödens väntrum i hemmet medför svåra existentiella problem som ställer stora krav på alla parter; drabbad, lekman och vårdare. Och som artikeln understryker innebär det att ha kunskap och att alla inblandade får stöd så att de orkar med sin vardag.