Bakgrund: Multipel skleros, ms, är vanligast hos kvinnor och de beskriver att det är svårt att få individuella behov i vardagen uppmärksammade. Trots att fatigue har beskrivits som ett av de värsta symtomen är kunskap om innebörden av kvinnors upplevelser av fatigue vid ms begränsad.

SYFTE: Att beskriva innebörden av fatigue för kvinnor med multipel skleros.

METOD: I denna studie intervjuades tio kvinnor, 43 till 59 år, med en sekundär progressiv form av ms. Kvinnorna berättade om sina upplevelser av fatigue i vardagen. Intervjuerna analyserades med fenomenologisk hermeneutisk tolkning (Lindseth & Norberg, 2004).

RESULTAT OCH FÖRDJUPAD FÖRSTÅELSE:
Innebörden av fatigue kan förstås som att leva med kroppen som en barriär och att känna sig frånvarande på ett annorlunda sätt. Att inte till fullo kunna vara delaktig i vardagen medförde en känsla av utanförskap, vilket i denna studie tolkas som en form av lidande. Fatigue för kvinnor med ms innebär att kroppen har blivit en fiende, i stället för att fungera som ett verktyg för att klara av vardagen.

Kvinnor med ms beskrev fatigue som en upplevelse som omfattade hela kroppen. Det var nödvändigt att låta händer och armar hänga ner. De muskler som egentligen skulle hålla upp kroppen kändes försvagade och känslan av att ha flera ton av sandsäckar knutna kring benen beskrevs. Att ta beslut och utföra vardagliga saker på samma sätt som tidigare var inte längre möjligt och kvinnorna kände sig hindrade av den egna kroppen. Trots detta fanns en stark önskan om att vara aktiv och leva som tidigare.

Känslor av osäkerhet uttrycktes och kvinnorna kände sig opålitliga då de inte kunde hålla löften de givit till andra. Att beskriva fatigue var svårt, eftersom denna känsla inte syntes på utsidan. Att inte kunna klara sig själv och behöva hjälp av andra ledde till att kvinnorna kände sig som en börda. Fatigue var alltid närvarande och känslan varken försvann eller lättade efter vila. Trots detta hoppades kvinnorna på att vila kunde ge lindring.

Fatigue beskrevs som plötsligt framträdande, hjärnan var inte klar och där fanns en känsla av att ha blivit slagen i huvudet med en slägga. Där fanns också en känsla av att vara närvarande och samtidigt frånvarande. Detta var en känsla av att vara tudelad, där en del deltog medan den andra delen iakttog.

SLUTSATSER: Kunskap om hur fatigue på­verkar vardagen för kvinnor med ms ökar möjligheterna att möta deras individuella behov. För att göra det är kunskap om hur kvinnorna upplever kroppen och den egna personen i vardagen nödvändig. Att utforma vård och omvårdnad utifrån kunskap om kvinnornas levda erfarenheter av fatigue kommer sannolikt att ge förutsättningar för en kommunikation som är meningsfull sett ur kvinnornas synvinkel.

 

KOMMENTAR: ANN-KRISTIN ISAKSSON

Ger ord åt ms-sjukas upplevelser

Malin Olsson, med kolleger, har med sin beskrivande, kvalitativa intervju­studie belyst innebörden av fatigue för kvinnor med multipel skleros (ms). Tio kvinnor med sekundär progressiv ms intervjuades om sina upplevelser. Intervjuerna analyserades enligt fenomenologisk-hermeneutisk metod. Kvalitativ forskning ämnar inte att generalisera, dock erhålles kunskap som kan vara överförbar till personer med ms eller andra kroniskt sjuka med liknande besvär.


En forskningsstudie som denna ökar vår kunskap genom att sammanföra dessa kvinnors erfarenheter och fördjupa förståelsen för denna genomgripande och ibland näst intill förlamande trötthet, fatigue. Studien ökar insikten om hur fatigue kan upplevas, vilket sjuksköterskan kan ha stor nytta av i mötet med ms-patienten. Den kan hjälpa oss att ställa de rätta frågorna för att ringa in problemet.
Ms-fatigue beskrivs av kvinnorna i Olssons studie som mer än bara trötthet. Kroppen var en barriär där armar och ben var tunga; även om viljan fanns saknades orken. Den kraftlösa kroppen styrde deras liv. De ville spara på energin och vila, trots att fatigue inte alltid kan minskas med vila. Fatigue upplevdes också som en ovanlig och osynlig känsla. De kände sig frånvarande, helt eller delvis. De kunde också uppleva att de tappade koncentrationen i en konversation.


Sjuksköterskor kan genom studien få ord för dessa upplevelser och erfarenheter som kan öka förmågan till en bra kommunikation med ms-patienterna. Finns kunskap och förståelse kan sjuksköterskan lyssna in och bekräfta att så här kan ms-fatigue upplevas.


Ökad kunskap om fatigue betyder både att sjuksköterskan kan möta dessa kvinnor med större empati och medmänsklighet, men också att genom denna förståelse utveckla omvårdnadsåtgärder som kan underlätta tillvaron. Multidisciplinära ms-team kan samverka för en god omvårdnad. Kunskap om effektiva omvårdnadsåtgärder för att lindra dessa symtom behövs. Interventionsforskning krävs för att utvärdera vilka omvårdnadsåtgärder som bäst kan lindra fatigue och därigenom minska patienternas lidande.

Nationella studier pågår för att utvärdera effekter av kylvästbehandling, vilket är en intressant omvårdnadsåtgärd som redan tidigare visat sig ha effekt på upplevelsen av ms-fatigue.


Ann-Kristin Isaksson
sjuksköterska, med dr,
lektor vid Hälsoakademin, Örebro universitet,
ann-kristin.isaksson@hi.oru.se