Helena masserar bort lymfödem
Helena Janlöv-Remnerud är en av få lymfterapeuter i Sverige. Med hennes underhållsbehandling kan många leva ett normalt liv. Men metoden är omstridd i Sverige.
Helena Janlöv-Remnerud har sin mottagning i en liten källarlokal i stadsdelen Lärkstaden i Stockholm. På britsen ligger Lillemor, höljd i handdukar. Belysningen är dämpad och svag avslappningsmusik ackompanjerar Helenas lugna rörelser när hon med inoljade händer börjar massera i gång motoriken i Lillemors lymfsystem. Nackpartiet, bröstkorgssidorna och skulderpartiet.
– Det är viktigt att starta de stora »lymfpumparna« i bröstkorgen först så att man ser att det händer något. Få upp farten i systemet, men det gäller att inte arbeta för snabbt, 40 till 60 cirklar i minuten är lagom, berättar Helena som är både sjuksköterska, massör och lymfterapeut.
Gör det ont är det ett tecken på att det står slaggprodukter kvar på det stället och då masserar Helena från det ställe som ömmar mot en lymfkörtelstation.
– Min nisch är att jag även letar efter muskelspänningar och bindvävsfibros som stoppar lymfflödet, säger hon.
Lillemor fick sitt ödem tio år efter bröstcanceroperationen och har gått hos Helena sedan 1996.
– Lymfödemet var mer deprimerande än då jag fick cancern. Jag tänkte bara på allt jag inte skulle kunna göra längre. När jag fick cancern drog ett helt lag av experter ut, men ingen visste eller kunde förklara hur det känns eller vad som sker då man får lymfödem, säger Lillemor.
Omkring var fjärde som opereras för bröstcancer utvecklar lymfödem. Det beror på att lymfbanorna skadas och inte kan transportera bort kroppens slaggprodukter optimalt. Lymfödem kan också uppstå efter till exempel operationer för prostatacancer och malignt melanom, eller efter idrottsskador. Men det kan också vara medfött.
Patientföreningarna uppskattar att 35 000 personer har lymfödem i Sverige och att ungefär 55 procent av dem är sjukpensionerade för att de inte får vård för sitt ödem. Föreningarna anser att många läkare har otillräcklig kunskap om lymfsystemet och lymfödem och att de avfärdar underhållsbehandling med manuellt lymfdränage, som metoden heter, som overksam.
– Jag var desperat när jag kom till Helena. Men redan efter första behandlingen började det hända saker i min arm. I början grät jag av lättnad efter varje behandling, jag kände att jag kunde leva vidare med livskvalitet. Nu går jag på underhållsbehandling en gång i månaden och armen har blivit stabil och tålig, berättar Lillemor.
sbu, Statens beredning för medicinsk utvärdering, kom 2005 med en rapport som ger ett visst stöd för manuellt lymfdränage. Men de svenska studier som gjorts har varit för små och basen för all behandling är kompressionsstrumpa. Kirurgi tas till då det inte hjälper. Det nationella vårdprogrammet förespråkar också behandling i form av kompressionsstrumpa dygnet runt efter en inledande intensivbehandling med ett par veckors daglig sjukgymnastik, manuellt lymfdränage och egenvård.
Enligt Stockholms bröstcancerförening Amazonas ordförande Maria Wiklund fungerar vården i Stockholm rätt bra, med bland annat ett underhållsprogram, men på många håll i landet finns det ingen vård alls.
Helena Janlöv-Remnerud säger att massage, rörelse, djupandning, strumpa och egenvård är ett helhetskoncept. Hon är noga med att påpeka att hon inte är emot kompressionsstrumpor.
– Men de måste användas rätt och får aldrig stänga av lymfflödet. Om en milliliter lymfvätska stannar kvar varje dag blir det en liter på tre år som sedan omvandlas till fett. Har det pågått i många år och blivit väldigt stort kan nog den fettsugning som görs på Universitetssjukhuset i Malmö vara en lösning, säger Helena.
Enligt Lillemor är kompressionsstrumpan väldigt jobbig.
– Den sitter åt och skaver och armen blir röd. Den tar jag bara på då jag vet att jag ska göra något extra, som nyligen då jag skulle packa upp flyttkartonger, säger hon.
Eva, som har efterträtt Lillemor på britsen, opererades för bröstcancer för åtta år sedan.
– Jag fick en stenhård strumpa som gav mig problem med händerna. Nu går jag hos Helena varannan månad för att hålla i gång systemet och använder bara strumpan då jag går stavgång.
Eva är kritisk till den svenska rekommendationen med strumpa hela tiden.
– Det gör att du aldrig tillåts komma undan din diagnos, det kommer den yngre generationen aldrig att acceptera.