Klick! Snart når patienten allt

Uppsalas patienter läser redan sina journaler hemma i datorn. I dagarna följer Skåne efter och flera landsting står på kö. Planen är att öppna den digitala porten på vid gavel.

Inom några år ska alla svenskar kunna läsa vad läkaren skrivit, följa remissernas färd och se provsvar — lika smidigt som Uppsalaborna. Räkna med att patienterna får mer makt efter att ha läst på om sin sjukdom och behandling. Kunniga, insatta patienter kommer att ställa nya krav på sjukvården.??

Föreställ dig att du sitter på expeditionen och dokumenterar dagens arbete. På andra sidan väggen ligger vårdsal tio och där väntar den febrige Per Gustavsson i sin säng. Inget har hänt sedan morgonens rond, droppet börjar ta slut och han är orolig. I stället för att ringa på klockan och fråga om dropp och provsvar loggar han in i sin mobiltelefon och läser själv din dokumentation. Eller så konstaterar han besviket att ingen har skrivit något, fast provsvaren funnits i flera timmar.?

Då håller det inte att en stressad sjuksköterska eller läkare försöker ursäkta sig med nödlögnen att provsvaren inte kommit. När varje steg i arbetet är synligt för patienterna kommer det att tvinga fram nya arbetssätt. Men än så länge syns inte omvårdnadsdokumentationen i Uppsala, utan bara läkarnas anteckningar. Och de hurrar inte över den nya öppenheten.

??Uppsalaläkarna anser att lanseringen forcerats fram av it-experter och att de inte fått möjlighet att påverka. De har fört fram oro både över ökad arbetsbelastning och att patienter ska feltolka journaltext.

?— Diagnos ställs genom att utesluta värsta tänkbara sjukdomsscenario. På remissen till röntgen kan frågeställningen vara ordet ”malignitet?”. I det tidiga stadiet är patienten ibland inte fullt informerad om alla möjliga diagnoser och kan få en chock av frågeställningen, säger Anna Rask-Andersen, överläkare och professor i yrkesmedicin vid Uppsala universitet, vice ordförande i läkarföreningen, samt huvudskyddsombud.?

Hon vill också lyfta frågan om att patienter riskerar att få allvarliga sjukdomsbesked genom att läsa läkar­anteckningar i sin journal när de är ensamma.?

— Ingen ska behöva göra det. Läkare har utbildning i att lämna svåra besked. Vi försöker att inge hopp, informera om behandling, lindring och svara på frågor. Tidigare anmäldes och fälldes läkare till hälso- och sjukvårdsnämnden om de lämnade svåra besked via brev eller telefon. Jag förstår inte hur det kan vara tillåtet att patienten riskerar att få samma besked hemma i sin dator.

?Projektledarna håller inte med om att problem med bristande kommunikation beror på nätjournalen. De menar att patienterna redan ska vara väl informerade under läkarbesöket, inte bli rädda och få överraskningar av själva journaltexten.??

— Läkarna är enligt lag skyldiga att berätta om de olika tänkbara dia­gnoserna, provtagningar och behandling. Journalen är ingen ersättning för annan information. Alla i samhället går mot elektronisk kommunikation; se på myndigheter, banker och resebyråer, säger Leif Lyttkens. Han är läkare och projektledare på Sustain, det EU-projekt som på EU-kommissionens uppdrag koordinerar införandet i elva länder, däribland Sverige. Infrastrukturen finns redan, patienterna har datorer, bredband och kunskap. ?

— Man kan jämföra läkarnas oro med när järnvägen infördes, då var människor rädda för att tågen gick för fort och trodde att det måste vara farligt, säger Leif Lyttkens.

??I Danmark visas journalen med 14 dagars fördröjning. Sveriges läkarförbund föreslår en liknande lösning för preliminära uppgifter som inte är kommunicerade med patienten.?

Först i Sverige Uppsala. Där kan sjuksköterskor redan behöva svara på funderingar kring journal­läsning när de går på hembesök. Biomedicinska analytiker kan få frågor om när provsvaren kommer att synas i datorn. Och gravida vill följa barnmorskornas dokumentation, månad för månad.

??Vårdförbundet ser positivt på journal via nätet. Journalen förvandlas från att vara ett redskap för vårdpersonalen till ett gemensamt informationsdokument med patienten.?

— Vårdmötena blir bättre. Patienten kan vara påläst från förra vårdtillfället, kunna sin läkemedelslista och följa upp vad som hänt med överenskommelser. Men den tillgängliga journalen kommer också att innebära ett paradigmskifte, med krav på mer noggrann journalföring och uppföljning, säger David Liljequist, ombudsman för Vårdförbundet som arbetar mycket med it i vården.

?Oavsett åsikt — nu har digitaliseringen hunnit till patienten. Bollen är i rullning och i mars öppnar Region Skåne journalerna för 1,2 miljoner invånare. I år väntas också Västmanland, Jönköping, Stockholm och Norrbotten göra detsamma, i olika skala.

?En viss fördröjning kan orsakas av att Data­inspektionen just inlett en granskning av pilotprojektet i Uppsala. De tänker kontrollera att den tekniska säkerheten är tillräckligt hög, att både patientdatalagen och patientuppgiftslagen följs och att brister åtgärdas.??

En annan fråga som återstår att utreda är reglerna kring menprövning. Menprövning innebär att vårdgivaren tar ställning till om något i journalen kan vara till skada för patienten eller någon annan. Ett exempel kan vara en misshandlad kvinna vars man tvingar henne att visa sin journal.?

Att öka patientmakten står högt upp på politikernas önskelista både i Sverige och EU. Lika het är drömmen om att effektivisera vården. Förhoppningen är att mer digital kommunikation ska bidra till både och. Målet är att kunna erbjuda européerna säker tillgång till sina medicinska journaler till 2020.?

I Sverige väljer varje landsting vilken information som ska bli transparent och när det ska ske. Västmanlands läns landsting har ett beslut i fullmäktige om att börja, men tänker skynda långsamt. De vill lära av Uppsalas misstag genom att involvera vårdpersonalen mer i facklig samverkan. Dessutom behöver frågetecken i regelverket utredas.

?— Det gäller ickesignerade anteckningar och provsvar. Det är inte helt lätt, för många dokument blir aldrig signerade, säger Anne Almqvist, e-hälsokoordinator i Västmanland.?

I Uppsalas journaler kan patienterna läsa provsvaren direkt och behöver inte vänta på att läkaren har signerat. Läkarna varnar för risken att patienterna ska ta del av felaktiga prov- och röntgensvar, som ingen har hunnit granska.?

Skåneregionen har olika datasystem för journaltext och provsvar och väljer i det första skedet att inte publicera några provsvar. Patienten får i stället vänta tills läkaren hunnit se provsvar och beskriva dem i journalen.

??I dagarna skickas en enkät ut till 1 000 sjuksköterskor från Dome, ett forskningssamarbete mellan flera svenska universitet, som studerar lanseringen av nätjournalen. Sjuksköterskor i landet får svara på vilka förväntningar de har och i Uppsala ska de dela med sig av sina erfarenheter. Samtidigt analyseras en kvalitativ studie där 30 cancerpatienter intervjuats.?

— De patienterna har en oerhörd drivkraft att läsa sin journal. De vet redan att de har cancer, vilket är en turbulent upplevelse, där tillgången till journalen ger en känsla av kontroll. Deras nyfikenhet är grunden till att de vill veta mer. Alla säger att de kan vänta några dagar på provsvar, men ingen klarar att vänta i två veckor, säger Åsa Cajander, ansvarig forskare.?

Forskningen sker inom inriktningar som medicinsk informatik och it-miljö-människa, där målet är att ta fram generaliserbar kunskap till landstingen. Projektets tidigare kvantitativa studier har riktats till patienter, som ville kunna läsa sina journaler, och läkare, där endast en minoritet svarade och de var negativa.?

Både Danmark och Estland visade journalerna via nätet tidigare än Sverige, men saknar forskning på området.

Nu kan patienten i Uppsala:

• Läsa läkaranteckningarna
• Läsa provsvar och röntgensvar
• Följa remissens gång
• Se vilka som har loggat in i journalen
• Spärra journalen
• Spärra vissa vård­anställda från att läsa
• Låta anhöriga själva logga in
• Visa journalen för personal i annan vårdform
• Logga in med e-legitimation på 1177.se och välja Mina vårdkontakter
• Använda mobiltelefon, läsplatta eller dator

Nästa steg:

• Läsa även omvårdnadsdokumentation
• Kommunicera elektroniskt med vården
• Påpeka felaktigheter digitalt
• Mata in egna värden, som blodsockerkurvor
• Skriva egna labb-remisser och mata in provsvaren
• Rapportera livsstil, vilket underlättar forskning
• Få tillgång till journalen över gränserna i EU

Mer om ämnet

• ”Visa bara signerat”
• Patienten: Jag litar på säkerheten