Publiken skrattar och Lise Lidbäck, Neuroförbundets ordförande, nickar bekräftande: Historien som just berättats från scenen stämmer. Efter valet ska patienter få ta plats i ett patientråd som ska stötta regeringen i beslut om vårdens utveckling. Men när socialdepartementet för en tid sedan bjöd in patientföreträdare till ett brain-storming-möte om hur patientrådet ska fungera kom Lise Lidbäcks rullstol inte in i hissen på Rosenbad, regeringens arbetsplats i Stockholm.

Lise Lidbäck, Neuroförbundets ordförande
Lise Lidbäck.

Historien är talande på flera sätt. Patienternas perspektiv efterfrågas allt mer. Utvecklingen går också åt mer egenvård, både för att effektivisera och för att individanpassa vården. Men i allt detta är just tillgänglighet en viktig fråga – som inte får glömmas bort.

Vi är i Almedalen på ett seminarium med rubriken "Kan vi uppnå effektivare och mer jämlik hälsa genom egenvård". En av deltagarna är Anna Bergholtz från Stockholm. Hon fick barnreumatism som treåring. I dag är hon 40 år och har på nära håll följt vårdens utveckling.

Tillgängligheten viktig

Hon är expert på sin egen sjukdom och vill gärna få möjlighet att vara den ansvarstagande och kompetenta patient vården nu efterfrågar allt mer. Men då gäller det också att det är praktiskt möjligt.

- För mig som är blind fungerar exempelvis inte alla tekniska lösningar som just nu skapas. Då kan det sluta med att jag ändå sitter där i en telefonkö och att en läkare måste ta sig tid till att ringa upp mig, säger hon.

Att vården behöver ta tillvara på patienters och även närståendes kunskap och engagemang börjar allt fler inse. Det är en utveckling som till stor del drivits fram av patienterna själva, men som också beror på ett växande behov av att effektivisera vården.

Agneta Karlsson, statssekreterare på Socialdepartementet
Agneta Karlsson.

- Ska vi klara framtidens vård måste vi se till att patienterna får ta större ansvar för sin egen hälsa. Det är avgörande för att vi ska klara ekvationen framöver, säger Agneta Karlsson, statssekreterare på Socialdepartementet.

Och det är just frågan om hur det här ska gå till i praktiken som hon och många andra grubblar på just nu. Här finns mycket att jobba med, allt från vårdens organisation och struktur till samhällets och vårdpersonalens syn på patienten.

Utvecklingen går för sakta

Sara Riggare, doktorand på Karolinska Institutet och ledare för projektet "Spetspatienter" ser många fördelar för patienterna i den utveckling som är på gång, där patienten går från passiv mottagare av vård till aktiv medskapare av sin egen vård, nu och i framtiden. Men hon tycker att förändringen går för sakta och att det borde ges ännu mer utrymme för de patienter som vill vara med och utveckla vården.

Sara Riggare
Sara Riggare.

Hon tar Almedalen som exempel, där det i år är många seminarier om vård och utveckling. En hel del sätter fokus på patientperspektivet. Men Sara Riggares egen lilla granskning av programmet visar att det saknas patienter i många paneler och debatter.

- Fortfarande pratar man ofta om patienterna utan patienterna i rummet, säger Sara Riggare.

Lisbeth Löpare Johansson, före detta vårdstrategisk chef på Vårdförbundet och numera utvecklingsdirektör i Region Norrbotten, pratar ändå om ett paradigmskifte. Vårdförbundet har drivit frågan om personcentrerad vård i många år.

- Nu händer det äntligen saker. Patienterna involveras allt mer i sin egen vård och börjar också få en allt större roll i vårdens utveckling, säger Lisbeth Löpare Johansson.