Omkring 69 000 vuxna och 12 000 barn i Sverige lever med epilepsi, enligt Socialstyrelsen. Trots att det är en av våra vanligaste neurologiska sjukdomar brister kunskapen, både i vården och i samhället, anser myndigheten som nu tagit fram de första nationella riktlinjerna för epilepsi.

– Otillräcklig kunskap gör vården bristfällig och ojämlik. Effektiva metoder för att diagnostisera och behandla epilepsi kommer för få till del, säger projektledaren vid Socialstyrelsen, Anna Lord i ett pressmeddelande.

För få opereras

Epilepsi är komplext och ett symtom med många olika orsaker, vilket Anna Lord tror är en av orsakerna till att för få patienter får rätt diagnos och behandling. Minst dubbelt så många som i dag borde till exempel erbjudas operation, eftersom hälften av dem som opereras blir anfallsfria. I dag får de flesta läkemedel, trots att en tredjedel av patienterna inte blir hjälpta av det.

I de nationella riktlinjerna ger Socialstyrelsen totalt 44 rekommendationer för områden med störst praxisskillnader och förbättringsbehov. För att fler ska få en tidig diagnos föreslås till exempel att personer med misstänkt epilepsi erbjuds en neurologisk bedömning inom fyra veckor. Barn under två år bör bedömas inom två veckor.

Epilepsisjuksköterskor viktiga

– Tidig diagnos och återkommande uppföljning är en förutsättning för optimal behandling. Uppföljning och bedömning hos epilepsisjuksköterskor bör också erbjudas, säger Anna Lord.

De nationella riktlinjerna har tagits fram i dialog med vården, specialistföreningar och patientorganisationer. Den version som nu finns publicerad är en remissversion som är öppen för synpunkter fram till den 31 maj. Slutversionen planeras vara klar våren 2019.