Ketogen kost innebär en diet med mycket fett, bara lite protein och nästan inga kolhydrater. Behandlingsformen finns med i Socialstyrelsens riktlinjer och används på flera håll i landet för barn med epilepsi. 

Vid Akademiska sjukhuset i Uppsala började man med den här typen av behandling i maj förra året.

– Om barnet har testat 4–5 läkemedel och inte är lämpligt för epilepsikirurgi så kan man likaväl prova ketogen diet. Men det är inte alla det fungerar för – det finns ju så många olika skäl till att barn har epilepsi. Ketogen diet är inte någon quick fix utan bör testas i tre månader innan man kan utvärdera effekten, säger Kristina Rosengren Forsblad, barnneurolog på Akademiska sjukhuset.

Blir fria från anfall

Den fettrika dieten ändrar kroppens energiomsättning, kroppen hamnar i ketos. Generellt sägs hälften av barnen som äter ketogen kost få en minskning av antalet anfall med 50 procent. Vissa slipper anfall helt. Så var det för en femårig pojke som gått från att ha 40–60 anfall per dag till att bli helt anfallsfri, skriver Upsala Nya Tidning i dag.

Ketogen kost ses som en hörnsten i epilepsibehandling, enligt Kristina Rosengren Forsblad, men den är krävande. Alla studier har visat att det behövs ett team att vända sig till om man ska lyckas, säger hon.

I det relativt nybildade teamet på Akademiska sjukhuset ingår tre läkare, en dietist och två epilepsisjuksköterskor. Sjuksköterskornas främsta uppgift är att utbilda och stötta föräldrarna.

– Efter uppstartsveckan här på sjukhuset har vi tät kontakt med familjerna både via telefon och mottagningsbesök. Behandlingen kan vara påfrestande, många barn vill inte äta upp maten, till exempel, och vi kan stötta dem i att hålla ut. För de flesta fungerar det bra till slut, säger Pysse Jonsson, epilepsisjuksköterska.

Nio barn i åldrarna drygt ett till tolv år har hittills startat behandlingen med ketogen diet i Uppsala.

– Det är jättekul att se barnen som vi följt i flera år och se hur positiva effekter det kan bli. Med färre anfall får de mer ork, blir piggare och utvecklas mer, säger Pysse Jonsson.

Ska inte avbrytas

I Socialstyrelsens nationella riktlinjer anges att barn kan sättas på en strikt ketogen kost om läkemedel inte fungerar och kirurgi har uteslutits. För vuxna finns det ingen evidens för att rekommendera det alls, annat än i forskningssyfte, enligt riktlinjerna. Men, understryker Socialstyrelsen, det innebär inte att en ketogen kostbehandling som fungerar för ett barn, ska avbrytas så snart det blir vuxet. Rekommendationen gäller nyinsättning hos vuxna.

Det är ingen slump att Socialstyrelsen väljer att publicera slutversionen av riktlinjerna just i dag - det är internationella epilepsidagen.

Skälet till att för första gången göra riktlinjer vid epilepsi är, som Vårdfokus skrev i mars när remissversionen publicerades, att komma tillrätta med den okunskap om sjukdomen som gör vården ojämlik och bristfällig. Både barn och vuxna får vänta för länge på diagnos och behandling och antalet operationer bör fördubblas, anser Socialstyrelsen.

För ungefär en tredjedel av alla epilepsipatienter fungerar inga läkemedel alls för att minska antalet anfall.