Spinal muskelatrofi, SMA, är en ärftlig neurologisk sjukdom som det tills helt nyligen inte fanns någon medicinsk behandling mot. Musklerna förtvinar och spädbarn som fick den svåraste typen av sjukdom dog i ett- till tvåårsåldern. Varje år insjuknar 4-8 barn i den allvarligaste typen.

Du forskar på en av de värsta sjukdomar man som förälder kan tänka sig, varför?

– Jag jobbade med barn som hade SMA på Astrid Lindgren och redan på magisternivå kom jag med i ett pågående projekt om SMA. Det är en potentiellt dödlig sjukdom och barnen behöver mycket stöd bara för att till exempel andas och äta. Det är lätt att tro att ämnet är så tungt men de familjer jag har träffat i forskningen är fulla av liv och har många aktiviteter och sociala kontakter, det är härligt att se mitt i allt.

Vad handlar avhandlingen om?

– En del handlar om råd till vårdpersonal från föräldrar till barn med svår SMA, en del är deras råd till andra föräldrar och en är om vårdkvalitet. De delarna bygger på enkätsvar från föräldrarna. Nu gör jag en narrativ studie där jag intervjuar hela familjer i deras hem om hur det är att leva med sjukdomen i vardagen.

Vad önskar sig föräldrarna av sjukvården?

– De efterlyser mer kunskap hos personalen om sjukdomen. Någon skriver att deras barn har samma vårdprogram som barn med cp-skador, till exempel. De skulle också önska mer stöd och avlastning när de åker in till sjukhuset. Först jobbar föräldrarna i hemmet så länge de kan med till exempel barnets akuta andningssvårigheter – när de blir tvungna att åka in är de helt slut. De skulle vilja få frågan om vilken hjälp de behöver, ett mål mat, avlösning av en sjuksköterska några timmar på natten för att få vila.