Nu har sommarlägren för barn, ungdomar och unga vuxna som har föräldrar med demenssjukdom spritt sig till fyra orter i landet, från Ystad till Örnsköldsvik.

– När vi startade lägren trodde vi knappt att vi skulle få ihop deltagare. Vi tänkte att så många barn och unga finns det väl inte som har föräldrar som redan fått demens. Men redan vårt första läger var fullbokat efter två veckor, säger Gudrun Strandberg, demenssjuksköterska i Avesta.

Berättade med kärlek

Lägerverksamheten började med att Mattias Karlsson, en tatuerad och piercad 20-åring, klev upp på scenen och föreläste för politiker, kommuntjänstemän och vårdpersonal inom demensområdet. Han berättade med kärlek om sin pappa, som lärt honom se naturens skönhet och stöttat under skoltiden.

– Det var inte ett öga torrt, vi blev alla så berörda. Han berättade om sin strävan att pappan skulle få ett bra liv med fina upplevelser trots förändringarna sjukdomen lett till.

När en kollega och Gudrun Strandberg frågade honom vad de som demenssjuksköterskor kunde göra för de unga, svarade han ”fixa läger för oss”. Hans dröm var att barn och unga skulle kunna dela sina upplevelser och sedan åka hem med en lapp i fickan. På lappen skulle det stå ett telefonnummer till en ny vän att kunna ringa till när allt kändes tufft.

En helt ny yrkeserfarenhet

Då kastade sig Gudrun Strandberg in i något helt nytt som har blivit en viktig yrkeserfarenhet. De bildade en arbetsgrupp där en anhörigsamordnare och en diakon ingick – och Mattias Karlsson. De bestämde sig för att vända sig även utanför Dalarnas region, ut i hela landet.

De sökte pengar och fick stöd från Alzheimerfonden.

De fick hyra folkhögskolan i natursköna Sjövik vid Dalälven. Där fanns möjlighet att bada och fiska. Folkhögskolan är en drogfri miljö och ligger avskilt.

– Det är skönt att den ligger lite avskilt. Det kan vara lockande att ta till sånt som dövar känslor, säger Gudrun Strandberg.

Först bara 18–30-åringar

De började med ett läger för 18 till 30-åringar. De hade stor hjälp av en föreläsare, sjuksköterskan Kerstin Lundström, expert inom demensområdet.

– Hon hjälpte oss att våga fråga redan första kvällen hur de har det. Det var vi lite rädda för. Sedan gjorde vi samarbetsövningar för att träna på att se utanför boxen. Det var nyttigt för oss alla, vi skrattade mycket och hamnade på samma nivå.

Det fanns ett stort behov av att dela med sig. Några började berätta redan innan de kom in i huset.

– Hela helgen fortsatt de dela sina tankar. De handlade om föräldern som var sjuk, om dem själva, om hela familjens situation.

En sjuk pappa fick följa med

Gudrun Strandberg njöt av att se vänskapsbanden som slöts.

Sedan dess har lägren fortsatt, i sommar blir det tio år. Numera finns läger också för barn och den friska föräldern. Någon gång kunde en mamma inte lämna den sjuka pappan ensam hemma, så han följde med och en vän tog hand om honom.

En annan gång såg en god man till att ett barn som levde ensam med en sjuk förälder fick komma på lägret.

Det har blivit många diskussioner genom åren om lagen om särskilt stöd, LSS, oron för att sjukdomen ska vara ärftlig och för att bli vårdare till sin förälder. Många personliga berättelser har kommit fram.

Att lägga sin mamma

En 18-åring tog hand om sin mamma på kvällarna om den friske pappan behövde komma hemifrån. Då fick 18-åringen lägga mamman som ett barn, och ligga bredvid tills hon somnade.

– När hon skulle resa sig gällde det att golvet inte skulle knarra och väcka mamman, för då fick de börja om med läggningen. Det är en situation småbarnsföräldrar känner igen, så det blir verkligen omvänt.

För Gudrun Strandberg har lägerdeltagarnas kombinationen av styrka och sårbarhet blivit allt tydligare.

–  Obearbetade känslor kan få stora konsekvenser i deras liv. Olika personer tar olika roller, som vi sett återkomma. Det kan vara att ta över ansvaret hemma, eller hålla sig undan.

Obearbetade känslor

Att succesivt förlora sin förälder som barn eller ung väcker starka känslor.

– För en del är de obearbetade, deras strategi är att trycka undan dem, vilket kan leda till psykosomatiska problem. Andra dövar dem och flyr till missbruk eller kriminalitet. Inte alla såklart, men det är tufft för många.

Hon menar att det är väldigt olika i olika kommuner vilket stöd och vilken hjälp både den demenssjuke och de anhöriga kan få. Unga anhöriga blir inte alltid tagna på allvar då de berätta om sin förälders behov och vilka förbättringar som behövs från vård och omsorg.

– En del har inte velat flytta hemifrån, vissa slutar sina jobb. Det är för att finnas där för sin förälder. De får göra ett för stort avkall på sitt eget liv. Vi blir så glada ibland efter lägren, när vi förstått att de klarat att fokusera mer på sig själva.

Tas inte på allvar i skolan

Många berättar också att skolan inte tar dem på allvar, utan har en bild av att föräldrar som fortfarande är i yrkesverksam ålder inte kan drabbas av demens. Flera av barnen och ungdomarna har också försökt gömma undan att föräldern är sjuk för att de skäms.

Idag hålls läger på fyra orter i landet, Avesta, Ystad, Örnsköldsvik och Kalmar. Dit kommer föreläsare, en läkare och en jurist.

 – Jag var rädd i början, och tänkte att hur ska vi klara det här. Nu har jag insett hur mycket det har utvecklat mig som människa och i min profession som sjuksköterska. Alla de fina ungdomarna jag träffat genom åren har blivit som en vänskapsskara.

Någon av de unga som skulle åka på lägret, sa innan ”blir det bara en massa socialtanter där med knytblus, då kan jag alltid åka hem”. Nu på tionde året vet de att så har det inte blivit.

Det som började med Mattias Carlssons dröm om en lapp med en väns telefonnummer har slutat med en hel facebook-grupp, för dem som varit på lägren.