Den största av gåvor – när döden ger livet tillbaka

När telefonen ringer vet hjärtsjuke Bengt Danielsson vad det kan betyda. Samtidigt har en familj just förlorat en anhörig. Under ett dygn följer Vårdfokus transplantationskoordinatorn Sofia Ekholm och kollegorna som är länken däremellan – när död blir liv.

Frågan låter skämtsam men har en allvarlig underton.

– Har ni ett hjärta till mig eller?

Transplantationskoordinatorn Sofia Ekholm sitter framåtlutad över skrivbordet, telefonen mot örat. Hon skrattar över direktheten.

– Ja … det är just det. Vi tror att vi har ett hjärta som ska passa. I andra änden blir det tyst en kort stund.

– Oj. Oj. Oj. Ska vi komma ner direkt då eller?

Tickar i takt med hans liv

63-åriga Bengt Danielsson drabbades av en stor hjärtinfarkt förra året, som en blixt från klar himmel efter ett hälsosamt liv. Han togs med ambulanshelikopter till Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, var nedsövd i en månad och fick en mekanisk pump inopererad. Den tickar i takt med hans liv. Styr pulsen. Håller honom vid liv – men begränsar honom också.

Ett besked som kan väcka många känslor

I hans journal finns en anteckning om vad han hoppas på efter en transplantation: att kunna röra sig fritt, bada i havet, träna igen, umgås med familj och vänner.

Han har stått på väntelistan i månader. Det är en särskild form av utsatthet för många. Om ett samtal till slut kommer kan det väcka motstridiga känslor: hopp, oro, skuld.

Han gör sig redo för att återvända till Sahlgrenska, ett av norra Europas största transplantationscentrum. Upptagningsområdet omfattar Västra Götaland, norra Halland, Östergötland, Jönköpings och Kalmar län samt stora delar av Norrland. Det finns även ett samarbetsavtal med Island. Hela vårdkedjan hålls samman av åtta transplantationskoordinatorer, alla specialistsjuksköterskor.

Det är fint varje gång vi får ett positivt besked. Det är en otrolig gåva som kan skapa liv ur död.

I dag är Sofia Ekholm beredskapsjour. Hon ansvarar för slutspurten kring den donator som planeras leda till transplantation för Bengt Danielsson och flera andra patienter.

Hon berättar att arbetet i de flesta fall påbörjas flera dagar tidigare på en intensivvårdsavdelning, där en möjlig donator finns och brytpunktsbeslut är taget att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling (se faktaruta).

– För många inom vården är det här en sällanhändelse. Vi stöttar genom hela processen, samtidigt som vi ser till att lagar, riktlinjer och etiska principer följs, säger Sofia Ekholm.

Svåra samtal med anhöriga

Trots att en majoritet av svenskarna är positiva till organdonation är det mindre än 20 procent som registrerat sin vilja. I praktiken innebär det att närstående ofta får tolka vad den avlidne skulle ha velat.

– Det är fint varje gång vi får ett positivt besked. Det är en otrolig gåva som kan skapa liv ur död. Det kan ge någon slags mening i sorgen, säger Sofia Ekholm.

Samtidigt visar forskning att det kan vara svårt att gå från livräddande vård till samtal om donation. Både vårdpersonal och anhöriga kan drabbas av kognitiv dissonans, att den inre bilden av döden inte överensstämmer med det man har framför sig.

– Patienten är varm, ser ut att sova, men är död. Det är viktigt att vara tydlig med det. För att förstå kan anhöriga behöva vara med i diagnostiken, få konkreta bevis. Det är omfattande regelverk och många undersökningar bakom varje beslut.

När det finns ett samtycke till organdonation påbörjas en medicinsk utredning av eventuella skador och sjukdomar. Specialistsjuksköterskan Ulrika Samuelsson, som är bakjour för dagen och stöttar Sofia Ekholm, berättar att det kring en enskild donator kan bli hundratals samtal.

Jag tror och hoppas att allt ska gå bra. Det är klart att jag är lite nervös, det är ett stort ingrepp som väntar.

– Telefonen går varm i kontakter med labb, röntgen, kirurger, vårdavdelningar, transporter… ibland känns det som att man pratar med halva sjukvårdssystemet på några timmar.

Finns donatorn på ett annat sjukhus åker ett transplantationsteam dit för att operera ut och omhänderta organ. Är det långt bort, exempelvis i Norrland, sker det med flyg.

– Vi har tajta tidsgränser för hur länge organen klarar sig utanför kroppen. För hjärtat är det exempelvis fyra timmar. I vissa fall kan transporten ta upp en stor del av den tiden. Allt måste fungera perfekt, säger Ulrika Samuelsson.

Väntelistan – ett levande dokument

In på rummet kommer William Bennet, överläkare och leveransvarig kirurg. Han sätter sig bredvid Sofia Ekholm för att gå igenom donatorns röntgenbilder.

Han lutar sig närmare skärmen. I bakgrunden hörs en väggklockas fasta tickande.

– Det finns några frågetecken. Vi behöver titta på levern i samband med uttaget för att kunna ta ett slutgiltigt beslut.

De bläddrar igenom Sahlgrenskas väntelista. Den är inte en kö i vanlig mening, utan ett levande dokument där prioriteringar kan ändras från timme till timme. Särskild hänsyn tas om det finns barn som väntar på organ eller om det finns akuta patienter på en särskild lista som täcker Skandinavien.

Gruppen diskuterar några potentiella mottagare. Till slut tar William Bennet ett beslut.

– Jag tror att vi väljer den här svårt sjuka patienten, storleken stämmer bra. Sen är mottagaren lite äldre än donatorn, men så blir det ibland. Vi får vänta med att söva patienten tills vi vet om levern kan användas.

Sofia Ekholm fortsätter med att titta igenom den medicinska dokumentationen kring donatorn. Sedan ringer hon upp kirurg efter kirurg, en för varje organ som ska transplanteras.

– Jag måste se till att all relevant information når fram så att de kan ta beslut. Samtidigt vill jag kunna stötta intensivvårdspersonalen att optimera den organbevarande behandlingen.

Omfattande logistik och mängder av samtal

En av de mest omfattande utredningarna som görs är vävnadstypning. Det sker med hjälp av blod från donatorn som skickas till ett särskilt laboratorium på Sahlgrenska. Resultaten är avgörande för att kunna matcha donator med mottagare på bästa sätt.

Det visar sig snart att en tänkbar mottagare av den ena njuren finns på Island. Ulrika Samuelsson erbjuder sig att hjälpa till med logistiken. Det mesta finns i huvudet men ovanliga rutiner behöver kollas upp. Hon bläddrar i en läderinbunden pärm med pm. Längst bak finns det ”lyxigaste” de har – ett betalkort på Circle K. De har ätit sig igenom hela menyn när transplantationsteamen är ute och åker på vägarna.

– Vi ser till att alla får i sig något, så att de orkar. Man kan ha satt planeringen perfekt men så utbrister någon plötsligt: ”Det saknas vegetarisk kost”, säger Ulrika Samuelsson och skrattar.

Hon och Sofia Ekholm sätter sig vid ett bord i anslutning till sina arbetsrum. De går igenom allt som gjorts hittills och vad som är kvar, delar upp uppgifterna mellan sig.

De ringer in fler patienter, bokar operationstider och dubbelkollar att det finns personal. Meddelar blodcentralen. Stämmer av med kirurgerna ett varv till. Förvarnar intensivvårdsavdelningar om att de snart får flera transplanterade patienter.

De hinner kasta i sig en sallad från sjukhusets kafeteria. Sofia Ekholm kväver en liten gäspning innan hon fortsätter med arbetet. Bockar av checklista efter checklista.

Dags för donatorsoperation

Några timmar senare har flera av dem som valts ut från väntelistorna kommit in till Sahlgrenska. Bengt Danielsson har fått på sig en patientskjorta, har duschat och vilar inför operationen. Tätt intill finns hustrun Nina. Hon ler och stöttar, men det räcker med att en sjuksköterska frågar hur det går för att känslorna ska bubbla upp.

– Det är jobbigt just nu, säger hon samtidigt som tårarna stiger i ögonen.

Bengt Danielsson fyller i:

– Jag tror och hoppas att allt ska gå bra. Men det är klart att jag är lite nervös, det är ett stort ingrepp som väntar.

När Sofia Ekholm till sist kliver in på donatorsoperationen har hon full kontroll på situationen. Från monitorerna kommer små pip, i taket susar ventilationen. Personalen presenterar sig och går igenom vad som ska göras. Sedan börjar arbetet.

Kirurgerna frilägger organ och kärl medan donatorns lungor och hjärta hålls i gång med respirator. Hela tiden håller Sofia Ekholm tät kontakt med dem som är involverade kring mottagarna, för att narkos och operationsstart ska ske vid rätt tidpunkt.

Vid ett tillfälle sätter hon sig i hörnet av operationssalen med en dator i knät.

– Det är inget jag kan göra just nu, jag passar på att dra lite i trådarna kring en annan potentiell donator som kan leda till flera transplanterade organ, säger hon.

Kort därefter ringer telefonen. Ett annat transplantationscentrum har en donator och erbjuder nu levern till Sahlgrenska. Sofia Ekholm kallar till sig kirurgen William Bennet. De sätter sig i personalrummet, som har kaffeautomat och ett litet kök, för att gå igenom den medicinska dokumentationen. De diskuterar länge innan William Bennet säger:

– Allt ser bra ut men tyvärr har vi ingen lämplig mottagare till den levern i nuläget, så denna gång tackar vi nej till erbjudandet.

Det är otroligt att det fungerar. Hjärtats rytm styrs av sinusknutan, en naturlig pacemaker.

Inne på donatorsoperationen för personalen lågmälda diskussioner. Rummet präglas av respekt och vördnad. När de förberett så långt det går säger en kirurg:

– Time out. Vi är redo att sätta katetrar inför spolning.

Respiratorn stängs av samtidigt som Sofia Ekholm hjälper till att spola en kall lösning genom thorax och buk. Till slut stannar hjärtat helt och får en blekare ton. Ett efter ett plockas organen ut. De kommer fungera som vanligt i de mottagande patienterna, trots att alla nerver kapats.

– Det är otroligt att det fungerar. Hjärtats rytm styrs av sinusknutan, en naturlig pacemaker, och många andra funktioner i kroppen styrs av hormoner, säger en av kirurgerna.

Organen läggs försiktigt i skålar med iskall vätska, därefter i sterila påsar som märks upp med viktiga uppgifter och sedan vidare ner i kylboxar.

Sofia Ekholm noterar tiderna.

– Det matas in i olika register. Det är viktigt att följa upp hur det har gått, det ger underlag till förbättringsarbete och forskning, säger hon.

När operationen är avslutad görs kroppen i ordning. Senare får de anhöriga ta ett sista farväl på intensivvårdsavdelningen.

”Ett roligt och varierat yrke”

I en sal på Sahlgrenska ligger Bengt Danielsson på operationsbordet. Hans eget hjärta har plockats ut. Blodet cirkulerar med hjälp av en hjärt-lungmaskin.

Personal pratar, någon skrattar till, ur högtalarna kommer dansvänlig popmusik. Personalen vill att patienterna som kommer hit ska känna sig trygga, att det är en positiv atmosfär.

– Samtidigt är det lite speciellt med Bengt, flera av oss var med när han opererades efter infarkten. Det känns fint att få följa honom hela vägen, säger perfusionisten Petronella Torild, som håller koll på blodcirkulationen.

Det nya hjärtat lyfts på plats. Kirurgerna arbetar metodiskt. Kärl sys ihop, ett efter ett. Vänster förmak, hålvener, aorta och lungpulsådern. När blodet släpps på börjar hjärtat slå. Efter flera timmars operation förs Bengt Danielsson till intensivvården.

Sofia Ekholms arbetspass tar slut efter 24 timmar. En kort ledighet väntar, följt av några arbetsdagar i lugnare tempo.

– Det är ett roligt och varierat yrke. Ena dagen är man på Island, nästa jobbar man hemifrån med ett projekt eller är ute och föreläser på något sjukhus. Jag är stolt över det vi gör, att vi bidrar till att rädda och förbättra liv, säger hon.

Störst del av arbetstiden är dock på kontoret, och i det innefattas en hel del efterarbete. Som att föra in uppgifter i olika register. Ett brev ska även skickas till berörd intensivvårdspersonal och donatorns anhöriga, med en anonym beskrivning om hur det gått för de patienter som fått nya organ.

– Det brukar vara uppskattat, säger Sofia Ekholm.

Att överleva en organtransplantation är i dag ofta en självklarhet – utmaningen ligger i livet efteråt. Att göra organet till sitt, hantera mediciner, oro och ovisshet. För många är det en lång anpassning.

Några veckor senare har Bengt Danielsson fått komma hem till lantbruksfastigheten utanför Vänersborg. Redan när han var uppe och gick första gången kände han sig starkare än innan operationen. Han känner hopp och att något förändrats. Tidigare levde han till stor del för jobbet hos livsmedelsfabrikören Scan.

Nu har han insett att familj, vänner och hälsa är det viktigaste. Som pensionär kommer han ha gott om tid för sina fyra barnbarn, men också möjlighet att ta sig an alla projekt, som odlingarna och renoveringen av altanen.

– Jag och Nina har lovat varandra att stanna upp och njuta mer. Att åka ner till havet med en kopp kaffe och smörgås, det räcker gott för oss.

Han försöker hålla fast vid en tanke, att ingen dog för att han skulle få leva. Döden hade inträffat oavsett, men den gav en möjlighet.

– Jag är tacksam mot donatorn och de anhöriga. De har gett mig en ny chans. Jag ska förvalta den så gott jag kan. Det är fantastiskt att vi människor kan hjälpas åt på det här viset. Och vilken vård jag har fått – personalen håller världsklass.