Ylva bevakar patientens intressen

Conny Ericson synar skeptiskt de två frysförpackningar med texmex-biffar och kalops som forskningssjuksköterskan Ylva Wessman erbjuder. Inte favoriträtterna precis. Menyn är begränsad av forskningsskäl.

När Conny kommer till endokrinologiska kliniken på universitetssjukhuset Mas i Malmö en tidig morgon strax före jul doftar det gott av nybakta saffransbullar, men än får han inte äta. Ylva sätter en intravenös infart i armen och två provtagningar senare får Conny äntligen frukost – bästa måltiden på hela dagen.

Under de elva timmar han ska tillbringa på avdelningen är Ylva hans sällskap. Hon tar prover varje timme, småpratar lite och tar reda på vad han vill göra: se på film, läsa en bok eller något annat. Det gäller att hon tar så väl hand om Conny att han vill stanna kvar och också komma tillbaka de återstående dagarna. Måltiderna är förstås efterlängtade avbrott, men just i den här studien finns en tanke om att maten kan ha viss betydelse för medicinens effekt och menyn är därför reglerad.

Som forskningssjuksköterska ser Ylva som sin viktigaste uppgift att värna om patienten. Uppläggningen av just det här forskningsprojektet har hon inte kunnat påverka eftersom det har planerats av ett läkemedelsföretag. Men när studier initieras av sjukhuset kommer hon in i planeringen på ett tidigt stadium. Hon bevakar patientens intressen när uppläggningen diskuteras och opponerar sig när något ser ut att bli för påfrestande.

– Forskning handlar mycket om pengar och antal publicerade artiklar. Men det måste balanseras mot vad som är bäst för patienten. Vi bör ha ett etiskt perspektiv och tänka efter vad som är viktigt, eftersom det är människor det handlar om. Studien måste vara relevant och praktiskt genomförbar och inte innebära alltför stort lidande för de människor som deltar.

Ylva kan ofta påverka. I en tidigare studie ville forskaren att två muskelbiopsier skulle tas inom loppet av sex timmar. Då sa hon stopp. Det gör rejält ont och att utsättas för det två gånger samma dag bedömde hon som orimligt. Hon lyckades övertyga forskaren om det och det blev bara en biopsi.
Inför en studie är det Ylvas uppgift att kontakta patienterna. När forskaren har gjort urvalet tar hon vid och fungerar som länk mellan forskare och patient. Hon informerar om studien och är väldigt noga med att patienten in­nan han samtycker verkligen tänker igenom vad det innebär att medverka i exempelvis en klinisk läkemedelsprövning. Det får inte vara så att han övertalas eller känner att han borde vara med. Ylva berättar och förklarar även under studiens gång och tycker att patienterna blir mer motiverade om de hela tiden vet vad som händer.

Många patienter vill medverka; de vill dela med sig, hjälpa till. Ibland kan patienten själv ha direkt nytta av forskningen. För Conny, som har Addisons sjukdom, betyder medverkan i studien att han får prova ett cortison som räcker längre än hans vanliga, vilket han tycker är skönt. Även om det medför några dagar på sjukhus med många provtagningar och blanketter att fylla i, tycker han att det är okej att vara med.

– Vi är en liten grupp med den här sjukdomen och någon måste ju göra det. Livet hänger på cortisonet, så det är jättebra om man kan få ett som fungerar bra.

Ylva gillar sitt jobb. Till skillnad från många andra forskningssjukskötersk­or har hon bra anställningsförhållanden och villkor. Hon beskriver forskningsvärlden som entusiastisk med stimulerande, trevliga och intressanta diskussioner. Kliniskt arbete, patientmöten, labbet med provhanteringen och så forskningen, allt inspirerar henne.

Mötet med personer med Addisons sjukdom i den aktuella studien har gett henne idéer till kommande magisteruppsatser. Hon skulle vilja ta reda på mer om hur de har det med till exempel trötthet och låg stresstolerans. Även om hon ofta får sitt namn med på de artiklar där hon har medverkat, står en egen kvalitativ studie högt på önskelistan.

Ylvas uppgift är att:

• planera, organisera och koordinera studien
• kontakta och informera patienterna
• inhämta samtycke
• ta väl hand om patienten 
• ta prover
• i alla skeden bevaka patientens intressen

Mer om ämnet

• »Ställ frågor om ansvar och villkor«