Barnmorskan Emmas dotter föddes för tidigt: ”Vi visste inte om hon skulle lämna sjukhuset i en liten vit kista”
Johanna gillar precis som sin mamma att pyssla och hålla på med handarbete. Just nu virkar hon en knallgrön kameleont till Emma. Foto: Stefan Bladh.
Intervju

Barnmorskan Emmas dotter föddes för tidigt: ”Vi visste inte om hon skulle lämna sjukhuset i en liten vit kista”

Barnmorskan Emma Jonssons andra barn föddes för tidigt och tillbringade sina första tio månader i livet på sjukhus. Erfarenheten ökade hennes engagemang för samvård av sjuka, nyfödda bebisar och deras mammor. Nu deltar hon i en arbetsgrupp som ska utforma nya riktlinjer för ett bättre omhändertagande.

En februarikväll 2006 satte sig Emma Jonsson och hennes mamma i bilen till förlossningen. Hon var gravid i vecka 34 och hade mer förvärkar än vanligt. Tanken var att bara åka in på en kontroll till Huddinge sjukhus och sen hem igen. Hennes man var i fjällen och snart skulle hon vara tillbaka hos dottern Lovisa, 2 år, som passades av morfar.

Emma Jonsson kände sig inte särskilt orolig, allt hade varit normalt under graviditeten och hon mådde bra. Dessutom arbetade hon själv som barnmorska på sjukhuset och det kändes tryggt att få träffa sina kollegor. Men under den korta bilfärden satte värkarna i gång rejält och knappt en timme efter att de kommit in på avdelningen var dottern Johanna född. Flickan var medtagen och fick tas ut till barnrummet för att undersökas av personalen.

­– Jag kände mig lugn med mina kollegor och mamma på rummet. Vi sa till varandra att det säkert berodde på att det hade varit ett snabbt förlopp och att hon bara behövde lite tid att återhämta sig.

Kunde inte andas utan hjälp

Men så blev det inte. Johanna andades inte, hon var slapp och fick Apgar 2, 2, 3 (en skala som vid tre tillfällen bedömer om barnet behöver hjälp vid omställningen till livet utanför livmodern), maxpoäng är 10 per tillfälle. Hon fick läggas i en Cpap-apparat för andningshjälp och flyttades till neonatalavdelningen.

På avdelningen delade Johanna rum med tre andra barn. Emma Jonsson låg kvar på bb i tre dagar och fick sedan åka hem och pendla till sjukhuset. Föräldrarna turades om att sitta med Johanna på bröstet hud mot hud. Emma Jonsson spenderade timmar i pumprummet för att kunna förse sitt barn med egen bröstmjölk och dagarna gick utan att Johanna visade tecken på att kunna andas utan hjälp.

– Efter fyra dagar sa läkaren att vi nog måste börja titta efter andra orsaker till varför hon andades så snabbt och var slapp. Jag och min man började tyvärr googla alla möjliga diagnoser själva, det borde vi inte ha gjort. På många av dem läste vi att barnen sällan överlever första året. Vi visste inte om vi skulle få hem vår dotter eller om hon skulle lämna sjukhuset i en liten vit kista.

Lyssna: Emma Jonsson berättar om tiden på sjukhuset

Innehållet i det här blocket kan inte visas

Du har valt att inte acceptera cookies på vårdfokus.se, därför kan inte detta innehåll visas.

Ändra mina inställningar för cookies

Flyttades över till långtidsintensiven

Efter två och en halv månad på neontalen bestämdes det att Johanna skulle flyttas över till långtidsintensiven, Liva, på Karolinska i Solna. Under resan dit kollapsade Johanna och hon fick kort där efter intuberas och läggas i respirator.

– Konstigt nog kände vi oss lättade, det var första gången vi fick se hennes huvud och ansikte utan mössa och mask och att hon andades lugnt.

Trots många undersökningar och provtagningar hittade läkarna inte någon tydlig förklaring till Johannas andningssvårigheter. De såg att hon saknade muskelfibrer i diafragman som kunde vara en bidragande orsak. Hon var även muskelsvag i andra delar av kroppen, men hur framtiden såg ut kunde ingen svara på.

Tillsammans med vårdpersonalen började de planera för att Johanna skulle skrivas ut med hemrespirator. Hon fick en tracheostomi, en konstgjord luftväg på halsen, och ett antal personliga assistenter skolades in på avdelningen. I december 2006, när Johanna var tio månader, fick hon komma hem för första gången.

­­– Vi märkte direkt en sådan skillnad i hennes utveckling. Att få ha sin storasyster lekandes Pippi Långstrump hos sig i sängen, det betydde jättemycket. Nu blev Johanna en del av familjen.

Envis från starten

Om en månad fyller Johanna 18 år. Hon går andra året på gymnasiet med inriktning på bild och form. Hemma i villan i Tullinge har Emma Jonsson plockat fram lådan med minnen från dotterns första år. En tjock lunta journalutskrifter, dagböckerna som personalen och föräldrarna skrev i och flera fotoalbum. På bilderna syns en liten bebis med Cpap-mask i ansiktet, mormor på besök och första badet. I en mapp ligger en pappersfigur av Lilla My och alla namnskyltar från tiden på neonatalen och lättintensiven.

Emma Jonsson har sparat alla namnskyltar Johanna hade vid sängen på neonatalen och Liva. Foto: Stefan Bladh.

– Lilla My är en karaktär som följt Johanna genom åren. Hon var enormt viljestark redan från start. Om hon inte fick mat direkt blev hon jättearg. En sjuksköterska berättade också att om personalen höll på med de andra barnen på salen så drog hon ut slangar för att maskinerna skulle pipa och rikta uppmärksamheten till henne, säger Emma Jonsson och pekar på dotterns strumpor med Muminmönster.

Respiratorn blev Johanna av med när hon var fem och ett halvt år, men muskelsvagheten är kvar. Någon diagnos har hon inte fått, i hennes journal radas en rad olika symtom upp i stället.

– Det påverkar allt jag gör. Jag klarar inte att lyfta armarna över öronen eller delta fullt ut på idrotten. När jag går upp för backen hem blir jag jättetrött, det känns som ett konditionspass, säger Johanna.

– Du har ändå varit väldigt frisk sedan du kom hem från sjukhuset, säger Emma Jonsson.

Emma Jonsson

Ålder: 50 år
Utbildning: Sjuksköterskeexamen 1995, barnmorskeexamen 2002.
Karriär: Har arbetat inom hjärtintensivvård och eftervård, pre- och postoperativ vård inom poliklinisk kirurgi och anestesi, Som barnmorska arbetat med födande i början, därefter fokus på eftervård, samvård samt planerade kejsarsnitt. Vice ordförande i Vårdförbundets avdelning Stockholm 2020, ordförande sedan 2021. 
Familj: Man Andreas (high school sweetheart, vi gick i samma klass på gymnasiet och blev kära då) och tre döttrar, Lovisa (20), Johanna (snart 18) och Matilda (14). 
Fritid: Odlar, trädgårdsarbetar, stickar. Det låter så oerhört präktigt, men det är ju kul!

Under de tio månader som Johanna inlagd sov Emma Jonsson på sjukhuset totalt sex nätter. Varken neonatalavdelningen eller långtidsintensiven hade utrymme för övernattande föräldrar. Varje kväll ringde Emma Jonsson till avdelningen för att höra hur det var med dottern.

– Vi hade som ett mantra att Johanna visste ju inget annat, men hon hade ju faktiskt varit med mig 24 timmar om dygnet i magen. Vad gick hon miste om?

Johanna Jonsson tittar i fotoalbum
Johanna Jonsson har inga egna minnen från tiden på sjukhuset. Foto: Stefan Bladh

Vården gör olika

Även om medvetenheten kring betydelsen av samvård har ökat sedan Johanna föddes och flera sjukhus har anpassat sina lokaler och rutiner så saknas det fortfarande en samsyn kring hur vården ska utföras. Enligt Socialstyrelsens mätning från 2017 hade 28 av landets 43 sjukhus organiserat vården så att mamma och barn kunde vårdas tillsammans om barnet var för tidigt fött eller sjukt. Det betyder att var tredje sjukhus inte kan erbjuda samvård i dessa fall. Samtidigt visar forskning ett snabbare tillfrisknande, mindre komplikationer, större mjölkproduktion och bättre anknytning om mamma och barn får vara tillsammans så mycket som möjligt den första tiden.

– Trots att vi vet att det finns många hälsofördelar både för barnet och den som har fött så gör man väldigt olika. Som nyförlöst kan det vara stor skillnad på att ha barnet hos sig mot att behöva ta hissen till en annan våning varje gång det är dags för att amma. Även om det ”bara” är några dörrar eller en hisshall som skiljer åt så kan det kännas som oöverstigligt. Att inte få vara den som vet mest om sitt barn är också tufft. 

När Emma Jonsson kom tillbaka till jobbet på bb efter sin sista föräldraledighet 2010 var hon mån om att göra allt för att mammor och nyfödda skulle få vara tillsammans så mycket som möjligt. Ungefär samtidigt införde kvinnokliniken så kallade samvårdsbarnmorskor som skulle vara behjälpliga för mammor som hade barn som vårdades på sjukhuset.

– Tanken var god, absolut, men samtidigt var det alltid den rollen som drogs in när det fattades barnmorskor på avdelningen. Det var frustrerande.

Satsar på samvård

Emma Jonsson har arbetat på Karolinska Huddinge i snart 30 år. Foto: Stefan Bladh.

Vid den här tiden arbetade Emma Jonsson natt och efter några år började hon alltmer engagera sig i de fackliga frågorna på arbetsplatsen. Hon gick ganska snart från att vara förtroendevald på bb till att arbeta fackligt för hela sjukhuset. Att få vara med och påverka sin och sina kollegors arbetssituation har alltid känts meningsfullt för henne. För två år sedan valdes hon till ordförande för Vårdförbundets lokalavdelning i Stockholm. Hon har kvar sin tjänst på Huddinge sjukhus och arbetar tio procent kliniskt. Under hösten och våren pausar hon dock avdelningsarbetet för att hinna med ett projekt som ligger henne varmt om hjärtat. Hon är med och skapar ett nytt kliniskt kunskapsstöd om samvård och initial hud mot hud-kontakt.

Emma Jonsson sitter med som föräldrarepresentant i den nationella arbetsgruppen, NAG. I uppdraget ingår också att definiera begreppet samvård och ge förslag på nationella mål och hur de kan följas upp. Deltagarna i gruppen kommer från tre olika verksamhetsområden – kvinnohälsovård, neonatalvård och perioperativ vård.

– Det är ganska unikt att tre olika verksamhetsområden gör riktlinjer tillsammans, men det är nödvändigt för att hitta samarbetsytor när det finns så många inbyggda stuprör i organisationen. Men det finns goda exempel som vi kommer att lyfta fram.

Planen är att det nya kunskapsstödet ska vara klart till sommaren.

– Vi hoppas att det kommer att få en bred förankring och något som klinikerna kommer att satsa. Jag och Johanna klarade oss bra, absolut, men visst borde vi kunna göra bättre än bara bra i vården i dag?

Johanna och Emma Jonsson, mor och dotter, utanför neonatalavdelningen där Johanna vårdades som nyfödd.
På väg till fysioterapeuten på Huddinge sjukhus passerar Emma och Johanna Jonsson neonatalavdelningen där allting började. Foto: Stefan Bladh

Vårdfokus / Nyhetsbrev

Nyheterna, reportagen, forskningen och frågorna för dig i vården. Gratis varje vecka direkt i din inkorg.
Jag godkänner att Vårdfokus sparar mina uppgifter
Skickar formuläret...
Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida