Etiska koden reviderad: ”Vi får aldrig glömma att lyssna på patienternas vilja”

Etikforskare från länder runt om i världen har omarbetat Internationella etiska koden för sjuksköterskor. Nu ingår högaktuella ämnen som miljön och sociala medier. Catharina Lindberg, intensivvårdssjuksköterska och forskare, var Sveriges utsända. Precis när den haft svensk premiär ställdes etiska frågor på sin spets.

En dag damp ett brev ned i byn Listerby i Blekinge som började ”Dear Mrs Lindberg”. Det var en inbjudan att delta i det stora arbetet med att uppdatera den internationella etiska koden för sjuksköterskor.

– Sverige är ett litet land i norr, och jag är ingen etikprofessor. Det var en stor ära att bli utvald och lite pirrigt att ge sig av.

Catharina Lindberg må kanske inte vara professor, men etik är hennes område i varje steg. Hon tror att det började när hon, som ung nybliven sjuksköterska, ensam vakade en mörk natt på onkologen hos en man som var döende i testikelcancer. Hon tittade på honom där han sov, de var båda 22 år gamla.

I dag ingår hon i Svensk sjuksköterskeförenings etiska råd och föreläser i ämnet på sjuksköterskeutbildningen. Förutom det hade hon sin långa kliniska erfarenhet som intensivvårdssjuksköterska, och sin forskning om patienters autonomi, nedpackad i resväskan när det bar av till sjuksköterskeorganisationen ICN i Genève.

Den etiska koden präglas av de mänskliga rättigheterna. Här slås fast att sjuksköterskor ska främja hälsa, förebygga sjukdom, lindra lidande och främja en värdig död. Omvårdnaden ska ges respektfullt och inte påverkas av exempelvis ålder, hudfärg, etnicitet, sexuell läggning eller ekonomisk ställning.

– Koden ska kunna gälla för sjuksköterskor i hela världen. De har helt olika förutsättningar. En arbetar inom en högteknologisk avdelning och en annan i ett låginkomstland på landsbygden, säger Catharina Lindberg när vi träffas en dimmig decemberdag på hennes arbetsplats Linnéuniversitetet, som i Kalmar har fått ett av stadens mest attraktiva lägen precis vid havet.

Aktualiserades i och med Tidöavtalet

Sedan koden gavs ut första gången 1952 har den reviderats flera gånger. Nu skulle göras aktuell utifrån den verklighet som sjuksköterskor arbetar i i dag, en värld där klimatförändringar, sociala orättvisor, förtryck och krig hotar människors hälsa.

Redan i början av uppdraget skrev ICN-cheferna på sin sajt om den kommande nya koden: ”Sjuksköterskor ska ses som kämpar mot diskriminering och för mänskliga rättigheter. Etiska koden kommer guida dem i de förändringar som sker i samhället. Den ska också ge stöd till dem att vägra delta i någonting som står i konflikt till målet att vårda och lindra.”

Etiska koden ska fungera för sjuksköterskor i hela världen. Förutsättningarna är olika, men mötet med den andra människan är detsamma.

Snabbare än Catharina Lindberg hade trott fick Svensk sjuksköterskeförenings etiska råd anledning att ta spjärn i koden, då den svenska översättningen just hade lanserats i höstas. Den nya regeringens överenskommelse med Sverigedemokraterna, Tidöavtalet, väckte oro med förslaget om att bland annat vårdpersonal ska vara skyldiga att anmäla personer som saknar uppehållstillstånd i Sverige.

Etiska rådet var inte först ut med sin kritik, etikforskare är eftertänksamma, men sedan kom den farande som en vass pil mot Regeringskansliet: ”Det ingår inte i legitimerade sjuksköterskors arbetsuppgifter. Sjuksköterskors ansvar handlar om att ta hand om de personer som många gånger befinner sig i ett sårbart underläge och som söker hälso- och sjukvården. Som sjuksköterska ska man prioritera personens vårdbehov enligt den etiska plattformen och principen om allas lika värde.”

Catharina Lindberg vill helst inte uttala sig politiskt, men hela ansiktet blir allvarligt när Tidöavtalet kommer på tal. Förslaget om begränsningar i rätten att få tolkhjälp i vården kallar etiska rådet inhumant och oetiskt. För henne är tolkhjälp en förutsättning för att kunna ge säker vård utan språkförbistringar. Redan i etiska kodens tredje punkt slås fast att sjuksköterskor världen över ska säkerställa att patienter får begriplig och korrekt information.

Intensiv brainstorming

Arbetet med den nya koden drog i gång 2019 då Catharina Lindberg tillsammans med experter från 14 länder och olika världsdelar träffades några intensiva dagar i Genève – den schweiziska staden som präglas av internationellt samarbete, inte minst mellan ICN och bjässen Världshälsoorganisationen, WHO.

– Vi började med en intensiv brainstormning. Alla hade tankar och förslag med sig och det blev mycket diskussion. Vissa ingångar fick vi välja bort, de var egentligen för fackliga. Många länder har inte lika starkt skydd av fackliga organisationer som vi har.

Sjuksköterskan från Libanon kunde berätta om konsekvenserna av många års krig och att landet tagit emot en stor flyktingström. Delegaten från Togo lyfte etiska aspekter på kampen mot hiv och aids, men poängterade att Afrika är en hel kontinent och länderna oerhört olika.

Vi i vården tror lätt att vi vet bäst. Men vi får aldrig glömma att lyssna på patienternas vilja och respektera den.

– Men det är ändå mötet med den lilla människan som är detsamma. Vi har mer som förenar oss än skiljer oss, oavsett arbetsplats eller land, säger Catharina Lindberg.

Klimat, teknik och krig påverkar

Snabbt stod det klart för gruppen att det nya avgörande hälsohotet – klimatförändringarna – måste komma in i koden.

– Det växte fram ett helt nytt område: sjuksköterskor och global hälsa. Det handlar om hållbar utveckling, en frisk planet, att sjuksköterskor är medvetna om och kan delta i initiativ för att minska miljöförstöring. Där slås också fast att sjuksköterskor samarbetar för en global hälsa. Vi såg senast hur det blev huggsexa i stället för solidaritet vad gäller vaccinationsdoserna mot covid. Vi kan inte tänka bara på Växjö, eller Sverige, vi har varit förskonade mot krig och smittosamma sjukdomar.

Att verka för fred och skydd av människor i krig blev nästa punkt, tätt följd av ett etiskt perspektiv på all ny teknik som blivit en del av vården: allt från digitalisering till arbete med drönare och artificiell intelligens. Där har Catharina Lindberg nytta av alla sina år på intensiven, där elektroniska pumpar, avancerade mätapparater och blinkande skärmar är vardag.

I koden beskrivs hur sjuksköterskor försäkrar sig om att ny teknik används på ett sätt som är säkert och värdigt för patienten, att vården fortsätter vara personcentrerad och att tekniken inte ska ersätta mänskliga relationer.

– Man kan först tycka att en robot är förfärligt. Men jag såg en intervju med en gammal man som uppskattade roboten som gick att ställa in så att den matade honom lugnt och i precis rätt takt. Likadant tycker vissa att det är skönt med övervakningskamera på natten, och andra att det är ett intrång.

Det var just människan i den högteknologiska miljön på intensiven, som var centrum i hennes avhandling. Hon ville veta hur mycket självbestämmande en människa upplever, helt hjälplös och livshotande sjuk.

– Man kan fråga sig om de har någon autonomi alls. Patienterna jag intervjuade efter deras tid på intensiven fick mig att förstå att det snarare handlar om att få vara medbestämmande. Att gå från att vara helt utlämnad, till att bli sedd och tillfrågad om man vill ligga på sidan eller ha besök. När man är så svag tar man inte för sig alls, utan följer personalen, som måste vara inbjudande.

Sociala medier ny utmaning

Etikexperterna i Genève fortsatte sin omvärldsspaning, och deras idéer skickades ut till alla sjuksköterskeorganisationer i världen som är medlemmar i ICN.

Ett område som exploderat sedan koden senast reviderades 2012 är sociala medier, också flitigt använda av sjuksköterskor.

– Förut kanske man satt med en kollega på bussen hem från jobbet och pratade lite för öppet om en patient, vilket var illa nog. Nu sitter många och skrollar och chattar i telefonen vilket kan få katastrofala följder om man röjer sekretessbelagd information.

Catharina Lindberg poängterar att etik i praktiken är svårt, i vissa fall finns inget rätt eller fel. Till och med viljan att göra gott kan slå fel.

– Vi i vården tror lätt att vi vet bäst. Men vi får aldrig glömma att lyssna på patienternas vilja och respektera den. Några av mina studenter var med om en hjärtlungräddning av en 92-årig man nattetid under en vfu. Mannen överlevde inte utan dog med brutna revben och inre blödning. Han hade nog velat få somna in fridfullt, men ingen hade tagit sig tid att fråga honom när det fortfarande var möjligt.

Catharina Lindberg

Ålder: 59 år.
Familj: Gift, två vuxna barn.
Husdjur: Katt.
Bor: Listerby utanför Karlskrona.
Karriär: Färdig sjuksköterska 1985, intensivvårdssjuksköterska 1990, 25 års klinisk erfarenhet. Har gått vårdlärarutbildning och även disputerat i omvårdnad. Idag universitetslektor och forskare vid Linnéuniversitetet.
Det visste du inte om mig: "Jag spelar klarinett i Ronneby blåsorkester. Energigivande! Jag och en kompis har en egen cykelförening och cyklar Halvvättern."