Patienter oförberedda på tuff tid efter transplantation

Stamceller räknas som organdonation och ges vid blodcancer. Väl hemma efter en första intensiv behandlingsmånad på sjukhus drabbas patienterna av symtom som illamående och trötthet. Sjuksköterskor skulle kunna ge utförligare information tidigt, menar forskare. 

Den vanligaste orsaken till att behöva transplantation av stamceller är blodcancer.

– Det stora med den behandlingen är att man kan bli frisk från en dödlig diagnos. Utan transplantationen är sannolikheten att avlida i sjukdomen stor. Ibland räcker det med cellgifter, men vid vissa blodcancer hjälper det inte, säger Katarina Holmberg.

Hon disputerade i höstas vid Karolinska institutet i Stockholm och arbetar som adjunkt på Sophiahemmets sjuksköterskeutbildning.

Transplantation av stamceller

Hennes avhandling handlar om patientens beredskap och egenvård vid allogen stamcellstransplantation. Allogen betyder att cellerna kommer från en donator. Det vanligast är att patientens egen benmärg slås ut genom behandling och ersätts med friska stamceller från en givare. En släkting som har benmärg med stamceller som matchar kan vara donator, vilket oftast är syskon.

– Om ingen matchning finns går man vidare till donatorsregister i västvärlden och gör sökningar. I Sverige heter det Tobiasregistret, säger hon.

Det räknas som transplantation eftersom benmärg och stamceller är blodbildande organ.

Katarina Holmberg är sjuksköterska och har själv 15 års erfarenhet av att arbeta med allogen stamcellsdonation, vilket nu har lett hela vägen till en avhandling.

Gör egna efterforskningar

Hennes studier visar att patienterna var väl förberedda på själva behandlingen efter informationssamtal i vården och även tack vare egna efterforskningar. Men detsamma gällde inte för tiden efter sjukhustiden.

– Då ska de själva hålla reda på symtom. De har väldigt dåligt immunförsvar och måste vara restriktiva med att träffa andra och röra sig i samhället. De ska ta hand om sig genom rörelse, vila och mat. De ska känna igen symtom på avstötningsreaktioner vilket kan bli allvarligt. De kan få återfall i sjukdomen, säger hon.

Patienterna kommer hem efter en ofta påfrestande sjukhusmånad. Behandlingen har där startat med cellgifter under en vecka, vilket kan ge tuffa biverkningar. Vissa patienter behöver få helkroppsstrålning. Den kan vara intensiv och slemhinnorna i hela kroppen påverkas, vilket leder till problem med mat och ätande, illamående och diarréer.

Ges som blodtransfusion

Sedan följer ”Dag 0”, vilket är när patienten får stamcellsdonationen. Det ges som blodtransfusion under några timmar.

Därefter är patienten skör och infektionskänslig och vårdas vanligtvis sammanlagt en månad på sjukhusavdelningen. Då ges ett utskrivningssamtal med bland annat information om symtom som kan upplevas framöver. Katarina Holmberg har intervjuat både patienter och sjuksköterskor.

– Patienterna har behov av information om vad som väntar hemma tidigare. De tycker att det finns tid att prata under sjukhusmånaden. Men sjuksköterskorna hade inte beredskap för det. Det behöver utvecklas tycker jag.

Hon skulle vilja se att vården möter patienternas behov. Kanske med hjälp av ett instrument för egenvård som hon testat.

– Egenvård är superviktigt i den personcentrerade vården. Sjuksköterskan har kunskap att kunna guida. Ingen patient i studien var den andra lik.

Trötta och fysiskt svaga

Hon följde i studierna upp patienternas symtom efter transplantationen vid fyra tillfällen första året. De var trötta, fysiskt svaga, ointresserade av sex och infektionskänsliga.

– Intressant var att när vi frågade vad som besvärade mest så rapporterade de andra saker. Det kanske inte var tröttheten de led av mest utan illamående och svårigheter att äta. Därför är det viktigt att skatta och mäta både symtomförekomst och besvärsnivå.

Hon ledde flera workshops med sjuksköterskorna. Allogen stamcellstransplantation är medicinskt högspecialiserat och sjuksköterskorna var mycket kunniga om cellerna och cytostatikan.

– De visste att de skulle prata om egenvård, men samtalen fick stå tillbaka när alla medicinerna hanterades. Patienternas sociala och existentiella tankar blev åsidosatta. Där försvann också helhetssynen.