”Sjukvården är en miljö där fördomar och tunnelseende frodas”

För 20 år sedan föll hon av en häst och drabbades av en ryggmärgsskada. I dag är journalisten och författaren Annika Taesler en flitig debattör i funktionsfrågor och aktuell med sin andra bok – ”Krymplingskortet”.

”Krymplingskortet” är ett begrepp som du har hittat på. Förklara!

– Det är som ett legg till funktionsvärlden. Jag har en väldigt synlig funktionsnedsättning och det gör mig till en särskild typ av person i omvärldens ögon. Det påverkar allt: vad jag förväntas klara av, hur politiker pratar om mig, hur jag porträtteras i media och i vilken utsträckning jag har tillgång till olika miljöer.

Du skriver att du kan spela ut det här kortet. Hur då?

– Det går att ”dra” om man vill ha tjänster som man inte riktigt förtjänar, till exempel i sitt äktenskap. Kan du höja värmen här inne? Kan inte du hämta det där åt mig?

Funkar det även i offentligheten?

– Ja, men även om de flesta människor verkligen vill visa välvilja och omtanke är det ofta irriterande när folk vill hjälpa en utan att man bett om det. Jag har till exempel en kompis med en medfödd diagnos, kortväxthet. Hon går ofta och simmar. I omklädningsrummet vill människor ibland bistå henne i att klä om, trots att det inte behövs. Hon vill inte ha främmande händer på sin kropp! Då blir de förnärmade. Det är också en variant på ”krymplingskortet” – att man har en stämpel som hjälpbehövande.

Du beskriver hur du upplevt livsfara vid gynekologundersökningar på grund av den hala britsen. Är sjukhus särskilt dåliga på tillgänglighet?

– Ja, tyvärr. Det är en upplevelse jag delar med många. Sjukvården är verkligen en miljö där fördomar och tunnelseende frodas. Det finns en fyrkantighet, till exempel kring hjälpmedel, där inställningen snarare är att jag ska funka för hjälpmedlen, än att de ska funka för mig.

Fyrkantigheten gäller även bemötande. Vad är det vanligaste ”felet” vårdpersonal gör i förhållande till funktionsnedsatta patienter?

– För vissa verkar det självklart att en trasig kropp automatiskt tillhör en person som inte går att prata med och som inte kan ta egna beslut. Som om förmågan att tänka sitter i benen. Många har också svårt att tänka utanför boxen. En smal och hög gynbrits är svår att ta sig upp på om man använder rullstol. Kan vi göra på något annat sätt då?

Behövs mer kunskap om patienters olika förutsättningar?

– På ett sätt: ja. Det är få saker jag är så tacksam för som att jag skadade mig i Sverige, för vården är i världsklass när det gäller den fysiska kroppen. Men en sak jag tänkte på när jag låg på sjukhus den första tiden efter olyckan var att vården är den sista hierarkiska bastionen. Undersköterskor bäddar sängar, sjuksköterskor ger läkemedel, läkare gör medicinska bedömningar – något annat är otänkbart. Kanske bidrar hierarkierna till att det mänskliga mötet blir svårare. En individ är mer än bara sin kropp.

Kan du ge ett exempel?

– Om jag ska vara superkonkret: Jag har en neurologisk diagnos, samtidigt har jag haft kateter i 20 år. På urologen är de experter på katetrar. Men hur just min kropp reagerar på katetern under lång tid är det jag som är expert på. Jag förstår att arbetsitutatonen på många sjukhus är extremt pressad, att de inte kan uppfinna hjulet varje gång och att jag bara är en av 375 patienter samma dag. Men det vore så mycket lättare om vi kunde mötas och samarbeta.

I boken poängterar du en motsägelse inom vården: Att enorma resurser läggs på att människor ska överleva efter olyckor, men när de väl gjort det ifrågasätts rätten till exempelvis assistans av ekonomiska skäl. Hur blev det så?

– Det kan man fråga sig. Jag har fått uppfattningen att när LSS infördes på 1990-talet fanns en stämning att alla skulle integreras och leva tillsammans. Institutioner som Beckomberga stängdes. Nu har det ändrats. Det är återigen en sund själ i en sund kropp som är idealet. Genom exempelvis fosterdiagnostik och medicinsk forskning försöker samhället utrota funktionsnedsättningar. Men det är ju en utopi. Och när vi väl finns blir den politiskt känsliga insikten att vi har rättigheter. Själv låg jag i respirator i en månad och på NIVA i en månad. Kostnaden för det ifrågasatte ingen. Men nu ska varje sekund av assistans för att duscha, äta eller gå på toaletten mätas och effektiviseras. Alla är överens om att det är bisarrt men inget händer.

Vilket är bokens viktigaste budskap till vårdpersonal?

– Att skillnaden mellan dig som står i din vårduniform och den som sitter på patientbritsen är mindre än du tror. Vi har båda något att bidra med och tillsammans kan vi göra skitbra grejer!