Migrän – hopp när mysteriet börjar klarna

Migränmysteriet har börjat klarna. En svensk forskares revolutionerande upptäckt har hjälpt miljontals. Tackkorten kommer från hela världen. Än saknas huvudvärksmottagningar på vårdcentraler – men där spås sjuksköterskor kunna få en viktig roll.

Första anfallet trodde sjuksköterskan Sofia Skjelstad att hon fick en stroke. Hon arbetade då på akutmottagningen i Malmö när det började sticka i underläppen, känslan spred sig i armen, kroppen kändes tung och en timme senare slog huvudvärken till. En intensiv smärta hon inte varit med om tidigare.

Som en varm, alldeles för liten metallhjälm. Som ett huvudmonster.

Hon var en erfaren, 34-årig sjuksköterska. Men den senaste tiden hade varit mer pressande än vanligt. Gängkrigen briserade, med sina skottskadade, ibland bara dumpade i entrén. Det spred sig en dålig stämning i personalen.

Migrän starten på utmattning

– Migränen blev första tecknet då när jag insjuknade i utmattning. Det gjorde flera andra kollegor också. Migränen har jag fått leva med. Den har blivit som kroppens stoppknapp. Jag måste lyssna på den, jag har inget val. Jag kastar mig på tabletterna, måste hem och dra ner rullgardinen, säger hon.

I dag vet man att migrän är en ärftlig, neurologisk sjukdom. Den är inte farlig, går att lindra men inte bota. Migrän drabbar uppemot 15 procent F av befolkningen, varav 65 procent är kvinnor. Världshälsoorganisationen, WHO, har bedömt att migrän ligger på andra plats bland de sjukdomar som sätter ner funktionen mest tid av livet.

För flera decennier sedan fanns en tes om att det rörde sig om en kärlsjukdom. Långt senare har forskare kunnat visa med hjärnavbildning att attacker börjar i hypotalamus i mellanhjärnan.

I Lund på Skånes universitetssjukhus sitter Lars Edvinsson, professor i cerebral cirkulation, i sitt rätt oansenliga rum, med bokhyllor fulla av lite gammaldags pärmar med färgglada ryggar. Det känns ödmjukt för någon som är världsberömd. Till honom har tackbrev skickats de senaste åren från jordens alla hörn. Migränpatienterna skriver att han gett dem ett nytt liv.

Hans upptäckter ledde fram till att nya, förebyggande läkemedel kunde börja ordineras 2019. För 25 procent av patienter med kronisk migrän försvann symtomen och för ytterligare 50 procent lindrades sjukdomen. Läkemedlen har namn som magiska väsen från Sagan om ringen: Aimovig, Vydura och gepanterna.

Lars Edvinsson är envis som få. I 40 år har han försökt lösa gåtan om migrän och bidragit till flera avgörande steg.

En färsk undersökning visar att man kan få vänta åtta år på diagnosen. Det är orimligt och kan förvärra sjukdomen.

Han upptäckte hur en viss signalsubstans släpptes ut vid migränanfall. Men forskarvärlden fortsatte rikta ögonen mot en annan signalsubstans som var mer i ropet.

– Jag fortsatte forska. Jag visste att jag hade rätt. Jag hade en kompis i England som då, i början på 90-talet, uppfunnit triptanerna. Vi började testa att ge dessa läkemedel till patienter med nästan outhärdlig migrän som kom till akuten. Då såg vi tydligt att min substans sjönk i blodproven, säger han.

Ledde till nya läkemedel mot migrän

Signalsubstansen heter CGRP och utsöndras av smärttrådar i trigeminusnerven, som vi brukar förknippa med känsel i ansiktet. Sju resor senare och ett intensivt forskarsamarbete med ”kompisen i England”, den välkände australiensaren och migränexperten Peter Goadsby, kom läkemedlen CGRP-hämmarna. Äntligen för många. Apropå lindrande väsen med sagonamn så blockerar medicinerna med svärd och pilbåge receptorn där molekylen CGRP vill docka in på nervcellens yta. Läkemedlen finns som injektion och i tablettform.

Patienter vill se att han får Nobelpriset. Han ler och svarar att ”det vore ju trevligt att träffa kronprinsessan Victoria”. Faktum är att han redan fått en utmärkelse med en ännu högre prissumma. Världens största pris för hjärnforskning, The Brain Prize, 2021.

Nya svenska vårdriktlinjer

Nu finns svenska vårdriktlinjer för behandling av migrän. Ett arbete där Huvudvärksförbundet framgångsrikt pressat på. Enligt reglerna är det endast de med kronisk migrän som är förmånsberättigade till de nya, förebyggande läkemedlen liksom till botoxinjektioner som har ungefär samma goda effekt.

– Jag pratar hellre om de andra läkemedlen än om botox, som är ett extremt starkt gift. Man måste hantera det med stor försiktighet och kompetens. Men CGRP-hämmarna anser jag att fler patienter borde få tillgång till. De kan anses dyra, men i slutändan skulle samhället spara pengar eftersom fler skulle klara av sina liv, familjer och arbeten, säger Lars Edvinsson.

Läkemedel mot blodtryck kan hjälpa

En studie visar att en patient med migrän kostar genomsnittligen 120 000 kronor årligen. Men en annan av Sveriges främsta migränexperter, neurologiprofessor Mattias Linde på Sahlgrenska universitetssjukhuset tror på en annan väg.

– Det går att förebygga migrän billigare med betablockerare och andra blodtrycksläkemedel. Enkla preparat hjälper hälften av personerna med migrän. Alla behöver inte åka sportbil när spårvagnen kommer fram lika snabbt, säger han.

Satsning i Västra Götaland

Mattias Linde har lyckats få igenom en av de största satsningarna i landet på migränvård, i Västra Götaland. På Sahlgrenska har han byggt upp en huvudvärksmottagning på neurologen, vars personal utbildar på vårdcentralerna i regionen – där de flesta behöver kunna få sin vård.

Runt 1,5 miljoner svenskar beräknas ha migrän. Genomsnittet för dem ligger på ett anfall i månaden, som går över efter 19 timmar. Men var fjärde person med migrän har det tuffare.

Vill se huvudvärksmottagning i varje by

Projektet startade efter att Mattias Linde skrev en debattartikel om hur ofattbart det var att svensk migränvård var så dålig. Den fångades upp av den nuvarande moderata socialtjänstministern, Camilla Waltersson Grönvall, som själv lider av sjukdomen. Hon la en motion i riksdagen och plötsligt fanns stöd hos lokalpolitiker och grönt ljus.

– Jag jobbar med bred folkhälsovård. Jag vill se huvudvärksmottagningar i varje by. Jag beskriver den som Folktandvården, migrän är i dag ett större problem än karies. Migrän är det största folkhälsoproblemet för kvinnor under 50 år och det näst största över huvud taget, säger Mattias Linde.

Huvudvärksförbundets ordförande Johan Loock ser ljusglimtar i vården.

– Men variationen av vård är stor i landet. En undersökning visar att man kan få vänta åtta år på diagnosen. Det är orimligt och kan förvärra sjukdomen. Det finns också ett stort kunskapsglapp och stigma om migrän. Jag tror att sjuksköterskor kan bli en nyckelgrupp. Vi har en huvudvärkssjuksköterska som ger rådgivning, säger han.

Det är Monicha Norén och hon driver också Migränkliniken. Huvudvärkssjuksköterska finns också på neurologmottagningen på Centralsjukhuset Karlstad och hon heter Veronica Dalevi. Rollen är lika ovanlig som lottovinster, så de två ger kurser tillsammans. Till mottagningen remitteras svåra fall med kronisk migrän, vilket definieras som minst 15 huvudvärksdagar i månaden under tre månader, säger Veronica Dalevi.

– Då är det viktigt att ta sig tid, lyssna och bekräfta. De har behov av att beskriva smärtan, hanterar stora utmaningar och känner viss uppgivenhet. Samtidigt som de är tacksamma att ha nått oss. Jag önskar ofta att de fått rätt hjälp tidigare, då hade det ibland gått att undvika att migränen utvecklas från episodisk till kronisk.

Aktiviteten behöver
vara varsam, en halvtimme
tre gånger i veckan.

Hon berättar om vikten av teamarbete med stöd från psykolog, kurator och fysioterapeut. Hon själv är samtalsledare tillsammans med kuratorn i patient- och anhöriggrupper där det kan vara skönt att lätta sitt hjärta för andra som förstår.

Huvudvärksdagbok visar anfall tydligare

Veronica Dalevi och de andra experterna slår också ett slag för att skriva huvudvärksdagbok.

– Genom dagboken blir anfallen tydligare. Vissa patienter säger ”jag visste inte att det var så här mycket”. Vi vill se frekvensen och intensiteten på attackerna och akutläkemedlen patienterna tar, säger Veronica Dalevi.

När patienten blivit lite bättre av omhändertagande och behandling brukar hon informera om livsstilens betydelse. Mattias Linde har kunnat visa i studier att pulshöjande aktivitet kan ha en förebyggande effekt. Men för många känns det först omöjligt eftersom de får anfall av träning.

– Aktiviteten behöver vara varsam, en halvtimme tre gånger i veckan. Personer med migrän har sämre syreupptagningsförmåga, vilket går att förbättra. Uppvärmning och nedvarvning är viktigt. Vi vet inte riktigt varför träningen är förebyggande. Det kan vara fysiologiskt, som endorfinerna, eller känslan av att vara stark, säger Mattias Linde.

Kvinnors hormoner och migrän

Många känner igen sig i att attackerna kommer vid mens. Ändå räknas det inte riktigt som en av de 13 migränsorterna. Både Mattias Linde och Lars Edvinsson har forskat om östrogenets betydelse.

– Det hjälpte tyvärr inte att ge östrogen förebyggande. Det här är en känslig fråga, för det finns en folklig önskan att erkänna och behandla så kallad hormonell migrän. Men i stället är de vanliga medicinerna och egenvård effektivast, säger Mattias Linde.

Lars Edvinsson kommer publicera en studie i sommar som ska kunna visa hur det kvinnliga könshormonet påverkar signalsubstansen CGRP och dess receptorer i hjärnan, så området är hyperaktuellt.

Sofia Skjelstad, sjuksköterskan på akuten som trodde att hon fått en stroke, vet vid det här laget efter tio år med migrän mycket om egenvård.

– Mina värsta triggers är lågintensiv grubbelstress och cigarettrök. Jag har fått byta jobb flera gånger. Men det är inte ett lätt yrke att ha sjukdomen i. Jag känner mig ofta som en svikare när jag känner aurasymtomen och vet att jag måste hinna ta mig hem innan huvudvärken slår omkull mig.