Lifegene är en av de största forskningssatsningarna någonsin i Sverige. Bakom Lifegene står sex svenska universitet med Karolinska institutet i Solna som värd. En halv miljon frivilliga ska rekryteras för att lämna prover som kommer att användas för forskning om olika hälsoproblem och sjukdomar.

Men Datainspektionen har ansett att Lifegene strider mot personuppgiftslagen och beslutade 2011 att stoppa projektet eftersom man menade att syftet med insamlandet av uppgifter var alltför oprecist.

För att göra det möjligt för statliga universitet och högskolor att föra register över frivilliga personer skapades därför en särskild lag 2013. Lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människans hälsa förlängs nu till den 31 december 2020. Förlängningen sker i avvaktan på en utredning om hur sådana här forskningsdatabaser ska regleras på sikt.

– Det frivilliga deltagandet av tusentals svenskar i Lifegene-projektet lägger en grund för potentiellt världsledande forskning och helt ny kunskap om våra vanligaste folksjukdomar och hälsoproblem. Förlängningen av lagen är viktig för att projektet ska kunna fortsätta, säger Helene Hellmark Knutsson, minister för högre utbildning och forskning, i ett pressmeddelande.