Ordet "spetspatient" fanns med i Språkrådets nyord 2017. Sara Riggare, forskare i hälsoinformatik vid Karolinska institutet och ledare för projektet Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, tycker inte att det inte är helt enkelt att definiera vem som är en spetspatient.

– Om man tycker att man är en sådan så är man det. Men sedan är det förstås upp till bevis, säger hon.

Att vara en spetspatient, en expert på sin egen sjukdom, är inte heller bara enkelt. I projektet har de lånat uttrycket "öppet egenerfaren" från psykiatrin. Det är inte alltid man som patient vill komma ut med sin kompetens.

Vill inte vara besvärlig

– Ibland är jag försiktig med att visa hur mycket jag vet, kan och tror. Vårdmöten handlar om relationer och det värsta är att bli sedd som en besvärlig patient – då är det bättre att vara tyst. Men jag önskar att personal tog till sig det personcentrerade förhållningssättet. Där ingår att inte skygga för att berätta även det man är rädd ska vara smärtsamt för patienten. Ibland måste det göra ont för att man som patient ska agera, säger Sara Riggare.

I två år har de inom projektet mött forskare, patienter, närstående och vårdens professioner för att diskutera samskapande och delaktighet. I veckan presenterades antologin med samma namn som projektet: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa. De elva författarna, många av dem forskare, är överens om att hälso- och sjukvården behöver bli bättre på att möta patienters behov och kompetens.

Reflektion från Vårdförbundet

Patienter, närstående och vårdens professioner har bidragit med reflektioner i boken. "Centralt för personcentrerad vård är partnerskapet, som handlar om respekt för varandra och varandras kunskap. Därför måste vi som är vårdens professioner våga utmana oss själva – vår självbild, vår syn på patienten och våra relationer till andra yrkesgrupper", skriver till exempel Vårdförbundets ordförande Sineva Ribeiro.

I antologin, som släpptes i samband med ett seminarium på Karolinska institutet, konstateras att vården behöver gå från att leverera vård till att också stödja patienters egenvård. Projektet Spetspatienter handlar om delaktighet och Sara Riggare gav ett exempel på det motsatta. Nästan 200 evenemang under förra årets Almedalsvecka handlade om hälso- och sjukvård – bara omkring 60 av dem inkluderade patienter.

Klent, anser Sara Riggare – som har räknat ut att hon, som har Parkinsons sjukdom, varje år tillbringar en timme med sin neurolog och 8 765 timmar med egenvård.

Utmärkelsen Årets medicinsvensk

Hon skriver i antologin att hon har gått från att vara en rädd och osäker patient till en stolt spetspatient som läser vetenskapliga artiklar om sin sjukdom och använder sin kunskap till att diskutera behandlingar med sin neurolog. Häromdagen utsåg tidningen Fokus henne till "Årets medicinsvensk". "För att hon utbildar spetspatienter, som inte blint lägger sitt öde i sjukvårdens händer", lyder en del av motiveringen.

Under seminariet uttryckte en spetsanhörig i publiken sin oro för behovet av att spara pengar ska vara en drivkraft till att lägga mer ansvar för vården på patienter och anhöriga. Flera såg den risken.

– Patientinflytande ska inte ersätta, utan komplettera vårdens insatser. En fråga är hur vi kan samverka för att utbilda läkare så att de vet hur de ska möta dessa nya medborgare – spetspatienterna, svarade Sara Riggare.

Har kommit en bit på vägen

Det är fortfarande långt till verklig delaktighet, men rapporten visar ändå att patientens röst kommer fram på ett nytt sätt i dagens vård. Möjligen kan ett perspektivskifte vara på gång. Patientlagen har inte uppfyllt förväntningarna på mer patientinflytande, men det personcentrerade förhållningssättet blir allt vanligare och i regeringens utredning om nära vård slås fast att patienter som vill ta ett större ansvar för sin vård ska ha en självklar möjlighet att göra det.

Men gamla strukturer kan vara svåra att förändra. Sara Riggares svar på frågan om varför hon tror det är svårt att låta kunniga patienter var delaktiga i sin egen vård är att det handlar om kultur – eller om makt.

– Mer bryskt uttryckt handlar det om makt, men med det menar jag inte att enskilda läkare och sjuksköterskor är maktgalna, utan att det handlar om strukturer och om system där patienten inte hittar rätt och därför hamnar i ett underläge, säger hon.

En publikröst formulerade sin inställning så här: "Det borde heta vårdmedverkan i patientens liv i stället för patientmedverkan i vården". Att ta tillvara på spetspatienters kunskap är att bidra till utveckling av vården.