Drabbade läkare sprider kunskap om långtidscovid
Vården väntar fortfarande på riktlinjer och kunskapsunderlag från myndigheter om långtidscovid. För att sprida sin egen kunskap har en grupp läkare – själva drabbade av sjukdomen – samlat erfarenhet och forskning på en nystartad webbsida.
– Som läkare och patienter har vi haft ett stort egenintresse av att sätta oss in i sjukdomen och ta del av kunskap om långtidscovid. Och vi har insett att vi är ganska pålästa om det. Vi märkte i olika sammanhang, till exempel i läkargrupper på Facebook, att vi kunde mer än våra kollegor, säger Lisa Norén, specialist i allmänmedicin, till Läkartidningen.
Hon är talesperson för Stödgruppen för läkare med covid-19, som bland annat efterfrågar tydliga riktlinjer och mer resurser till forskning om långtidseffekterna av covid-19.
I gruppen finns många som till en början inte blev trodda när de sökte vård för ihållande symptom, som andfåddhet, problem med hjärtat och extrem trötthet. I takt med att allt fler söker vård för långvariga problem har långtidscovid fått mer uppmärksamhet, men behovet av information är stort. Inte minst i primärvården som först möter patienterna.
”Syftet med hemsidan är att nå en snabb kunskapsdelning i väntan på nationella riktlinjer. När dessa finns på plats ser vi fram emot att inte behövas längre, men tills dess vill vi presentera något som är ’good enough’ och finns tillgängligt redan nu”, skriver läkarna på webbsidan långtidscovid.se.
Här finns både en kunskapsöversikt och konkreta tips, som att gärna boka videomöten så att patienten ska orka ha kontakt med vården.
Den enorma tröttheten beskriver bland annat sjuksköterskan Åsa André från Skövde i en intervju i Vårdfokus. Hon blev sjuk i mars, men lider fortfarande av isande huvudvärk, andfåddhet vid minsta ansträngning och andra symptom som kommer och går.
— Det är en konstant oro i kroppen, som att den jobbar på högvarv hela tiden. Jag känner mig som en fånge i min egen kropp. Det är otroligt tungt, säger Åsa André.
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, fick i höstas regeringens uppdrag att sammanställa och utvärdera det vetenskapliga stöd som finns om vård, behandling och rehabilitering av patienter med långvariga symtom av sjukdomen covid-19. Då fanns det ingen vetenskaplig artikel skriven om behandling av långvariga symtom och bara en artikel om rehabilitering. Däremot var mycket ny forskning på gång, som myndigheterna inväntar. Enligt Socialstyrelsen dröjer nationella riktlinjer och kunskapsunderlag ytterligare någon eller några månader.
Tills dess får vårdens medarbetare lära av varandra. Läkarna som står bakom långtidscovid.se berättar att de ofta blir kontaktade på sociala medier av kollegor som vill ta del av deras erfarenheter och kunskaper. Med hemsidan hoppas de kunna nå betydligt fler på ett enklare sätt, men tillägger:
”Eftersom vi som skriver inte har samma funktionsförmåga som tidigare ber vi på förhand om ursäkt för om struktur, layout och stavning inte är felfri.”