Kämpar för cancersjuksköterskors arbetsvillkor: ”Vi har inte alltid fått erkännande för det vi gör”

Cancervården får stort utrymme i Visby. Specialistsjuksköterskan och forskaren Helena Ullgren kommer till Almedalsveckan som nyvald president för European oncology nursing society (EONS). "Våra nationella motsvarigheter, Svensk sjuksköterskeförening och Sjuksköterskor i cancervård, har varit bra på att nätverka utåt och påverka utvecklingen här", säger hon till Vårdfokus.

Helena Ullgren börjar bli van att resa och representera sitt yrke. Vårdfokus möter henne i Visby, där hon gör ett kort gästspel som moderator på ett seminarium om precisionsmedicin under Almedalsveckan. Dagen innan kom hon hem från en konferens i Adelaide, Australien.

I juni tillträdde hon som ”president” i European Oncology Nursing Society (EONS), som hade årsmöte i Aten.

– Sverige har traditionellt en stark ställning i EONS. Kanske beror det på att våra nationella motsvarigheter, Svensk sjuksköterskeförening och Sjuksköterskor i cancervård, varit bra på att nätverka utåt och påverka utvecklingen här. Numera är vi till exempel med och granskar de nationella vårdprogrammen. Många länder i Europa har inte ens en aktiv förening, säger hon.

Den ideella organisationen verkar bland annat för bättre arbetsmiljö och utbildning för cancersjuksköterskor.

– Vi har inte alltid fått erkännande för det jobb vi gör. Det handlar inte så mycket om lönen som om förståelsen för hur viktig omvårdnad är i relation till hur det går för patienterna.

Hospiterade på Radiumhemmet

Helena Ullgren blev själv onkologisjuksköterska 1995.

– Jag var 23 år och halkade in på det eftersom det var brist då. Jag hospiterade på Radiumhemmet och några andra enheter. Sedan dess har jag älskat jobbet och tycker att det är jättekul, bland annat för att man träffar patienter under lång tid och lär känna dem ordentligt. Det är ett brett område där man har chans att bli duktig rent medicinskt på många olika saker, men aldrig blir färdiglärd eftersom utvecklingen går så fort. Det finns många grenar att fördjupa sig i, som smärta, nutrition och cytostatika.

De första internationella erfarenheterna av cancervård fick hon i 30-årsåldern, då hon arbetade i på ett sjukhus i Förenade Arabemiraten, nära gränsen till Oman.

– Där lärde jag om allt från grunden. Jag jobbade med människor från andra länder som var svårt sjuka och som pratade ett annat språk. Det fanns gott om pengar och därmed alla behandlingar och all teknisk utrustning som jag var van vid. Men det saknades utbildning, struktur och organisation. När jag kom hem insåg jag hur fantastiskt bra vi har det här. Det gynnar oss att vi jobbar bra i team med olika professioner.

Arbetssätten i Mellanöstern tvingade henne att ta extra ansvar.

– Det var oerhört hierarkiskt. Eftersom bara jag och en annan sjuksköterska hade jobbat med cancervård förut blev jag ofta ”nurse in charge” oavsett om jag ville eller inte. Det var nog där jag började ta en klinisk ledarroll. Jag lärde mig otroligt mycket och kan fortfarande klara av att vårda en patient som enbart talar arabiska, även om det sker på bebisspråk.

Verkar för säkra arbetsplatser

Men det var på en utbildning via EONS som det bredare engagemanget för cancersjuksköterskors arbetsvillkor väcktes.

– Det är givande att veta vad kollegor kämpar med i exempelvis Storbritannien och Polen. Att lyfta blicken och se hur andra har det gör mig flexibel och ger perspektiv som hjälper mig att orka när det är tufft.

Som ordförande i EONS ska hon hålla ihop styrelsen och de olika arbetsgrupperna, som bland annat ägnar sig åt kommunikation och påverkan, för att leda organisationen mot dess visioner. Förutom att synliggöra omvårdnaden i cancervården och skapa säkra arbetsplatser är det att vässa utbildningarna. Högt på önskelistan står en reglerad utbildning till avancerad specialistsjuksköterska med inriktning mot onkologi som är likvärdig i hela Europa. I Sverige finns det i dag endast en motsvarande utbildning med inriktning mot kirurgisk vård.

– Mycket forskning stödjer relationen mellan välutbildad vårdpersonal och komplikationer efter rutinoperationer, vårdtid och andra kvalitetsmarkörer. Det är viktigt att de mest specialiserade och kompetenta sjuksköterskorna jobbar nära patienten, så att inte alla försvinner till universitetet eller blir chefer. Men i Sverige är vi inte vana vid den här rollen, det finns ett motstånd och missförstånd om att de ska bli en slags ”miniläkare”.

Island i topp

Var tredje år genomför EONS en datainsamling för att kartlägga situationen för cancersjuksköterskor i Europa. Parametrar som kompetens, arbetsförhållanden, inflytande och säkerhet jämförs. Resultatet presenteras i European cancer nursing index. 2020 hamnade Irland i topp och 2022 Island. I maj startade 2025 års insamling.

– Förra gången utmärkte sig Island när det gällde utbildning och inflytande. Något som däremot var skrämmande, totalt sett, är att patientsäkerhet och arbetsmiljö har försämrats i hela Europa de senaste åren. Första gången var det under covid, men efter det vet vi inte vad det beror på.

Länderna med sämst ”score” har ofta problem med säkerhetsaspekterna.

– Vissa sjuksköterskor har ingen träning alls innan de börjar ge cytostatika. Det kan saknas skyddsutrustning, nedskriva riktlinjer och möjlighet att få andra arbetsuppgifter om du är gravid. Det hänger förstås ihop med både utbildning och erkännande, och där kan EONS trycka på. I Sverige har vi ett fantastiskt nationellt närverk som jobbar med sådana frågor och vi brukar ligga ganska högt i rankingen.

I Sverige blandas till exempel all cytostatika numera på apotek.

– När jag började förberedde vi läkemedlen i dragskåp medan patienterna väntade utanför. Det var stressigt och ingen bra arbetsmiljö eftersom det är förenat med stora risker att exponeras för cytostatika regelbundet. Till exempel ökar risken för missfall och att själv drabbas av cancer.

Satsar på nya i yrket

Även tillgången till nya läkemedel och evidensbaserad rehabilitering skiljer sig mellan olika europeiska länder, konstaterar Helena Ullgren.

– Sjuksköterskan spelar väldigt stor roll när det gäller återhämtningen, det är vi som håller ihop eftervården och stöttar i allt som patienterna kämpar med i hemmet.

EONS gör just nu en särskild satsning på ”early career”, det vill säga nyutbildade kollegor.

– De har ofta specifika utmaningar. Kommer du ny i cancervården i dag så är det inte så många som är vana och du kan bli väldigt ensam. Det är en ond spiral som orsakar låg stabilitet. När jag var ny för 30 år sedan var nästan alla på avdelningen specialistutbildade och erfarna.

Forskar om vårdkvalitet

I dag arbetar Helena Ullgren med forskning och utveckling på Karolinska institutet samtidigt som hon är kliniskt verksam. Dessutom forskar hon om komplicerade vårdförlopp, vårdkvalitet och patientsäkerhet.

Under den tid hon varit verksam inom cancervården har ny teknik och nya behandlingar utvecklats, bland annat immunterapi.

– Vi ser i dag en ökad överlevnad, men också fler som insjuknar. Att folk lever längre har varit en jätteförändring. Vissa grupper som förut inte fick så mycket behandling kan i dag både överleva och leva längre. Det gör att man behöver gå in tidigare med symptomlindring och palliativ vård, vilket är jätteviktigt för utfallet.

Tack vare sin position i EONS och sitt tidigare engagemang i föreningen Sjuksköterskor i cancervård får Helena Ullgren, som nu i Almedalen, ofta chans att göra sin röst hörd både bland kollegor och beslutsfattare.

– Jag skulle vilja att vi styrde mer mot kvalitet generellt. Då skulle vikten av välutbildade sjuksköterskor bli ännu tydligare, säger hon.