Palliativt stöd viktigt för livskvaliteten vid parkinson

Parkinsonsjuksköterskan Monica Scharfenort har prisats för sin forskning som ger en bredare bild av lyckad behandling. Hennes viktigaste slutsats: Sätt sjukdomen i baksätet och låt livskvaliteten styra.

Monica Scharfenort har jobbat många år som parkinsonsjuksköterska på Skånes universitetssjukhus, och är i dag omvårdnadsforskare vid Lunds universitet. Hon brukar säga att Parkinsons sjukdom är som ett fingeravtryck, alla är olika.

– Samma sjukdom ger så olika symtom. En patient skakar. En annan inte. Det karaktäristiska är att de blir mindre nyfikna och utåtriktade, och mer oroliga. Att de ser glaset som halvtomt i stället för halvfullt, säger hon.

”Anhöriga måste bli som tjatiga mammor”

I Sverige har omkring 22 000 personer Parkinson. Den i dag obotliga nervsjukdomen bryter ner cellerna som tillverkar dopamin – en signalsubstans som behövs för bland annat rörelse och motivation.

Parkinsonsymtomen går att lindra med läkemedel. Men när sjukdomen fortskridit ett tag och kommit in i komplikationsfasen, kan patienten äta medicin varje timme och symtomen slår ändå igenom.

– Då måste anhöriga bli som tjatiga mammor. ”Har du tagit din medicin?” ”Lyft på fötterna ordentligt.” De anhöriga är riktiga vardagshjältar. Det de orkar med och gör varje dag är helt otroligt, säger Monica Scharfenort.

I komplikationsfasen kan patienter med parkinson få avancerad behandling med pump som ger läkemedel via tunntarmen eller under huden, eller djup hjärnstimulering (DBS). I dag får drygt 1500 personer det.

Läkemedelspumpar stort ansvar för patienter med parkinson och anhöriga

Monica Scharfenort har i sin doktorsavhandling bland annat undersökt hur patienter med Parkinson och dess anhöriga påverkas av läkemedelspumparna.

– Pumparna hjälper till viss del. Patienterna blir rörligare och behöver inte ta piller varje timme. Men de får ett nytt ansvar: ta hand om en apparat. Anhöriga får vara på stand by dygnet runt som tekniksupport.

Ansvaret på närstående känns extra tungt i kontakt med vård utanför den neurologiska specialistvården. Där är kunskapen om läkemedelspumpar för patienter med parkinson ofta låg, och anhöriga behöver övervaka och förklara.

– De behöver stöd, bundsförvanter. Flera önskar att neurologpersonal kunde komma in och stötta även i andra delar av vården. Men det är svårt.

Palliativ vård för patienter med parkinson innebär inte att ge upp

En lösning ser Monica Scharfenort i det proaktiva palliativa arbetssättet, som hon jobbat med ihop med sin handledare Per Odin. Han har det svenska forskaransvaret för EU-samarbetet PD Palstudien. I den gjorde Monica Scharfenort hembesök hos patienterna som parkinsonsjuksköterska och samordnade vården utifrån ett palliativt arbetssätt.

– Många tolkar palliativ vård som att vi har gett upp. Men det handlar om icke-botande vård med fokus på lindring, stöd och livskvalitet, säger Monica Scharfenort.

Hon förklarade för hemtjänsten vad parkinson och den palliativa vården för just den här patienten innebar. Hon pratade med patienten och anhöriga om vilken vård patienten vill ha när den blir sämre, om begravning och vad som händer om den anhöriga skulle gå bort först. Men framför allt om livskvalitet.

– Vi behöver sätta sjukdomen i baksätet och låta livskvaliteten styra. För en patient är det kanske okej att vakna 20 gånger per natt, men hemskt att inte kunna hålla sig hela vägen till toaletten. Då är det där man ska rikta insatserna först, säger Monica Scharfenort.

Hon fortsätter:

– När patienter och anhöriga i min studie kände att de inte längre fick stöd från specialistsjukvården, behövde de det palliativa arbetssättet. Någon som frågar ”Vad är livskvalitet för er?” och ”Hur kan ni behålla både pumpen och kontrollen över era liv?”

Prispengar till mer forskning för patienter med parkinson

För sin forskning fick Monica Scharfenort Åke Ljungdahls pris 2026 av Parkinsonfonden. Prispengarna ska gå till en implementeringsstudie om att införa det proaktiva palliativa arbetssättet i parkinsonvården.

– Tillsammans med patienterna vill jag bygga upp en starkare vårdstruktur för dem. En struktur där man snabbt kan föra in den senaste forskningen och behandlingen, och samtidigt se till patientens och den anhörigas livskvalitet.