”Jag blir avfärdad, som om jag hittade på symtomen”

En tredjedel bland fibromyalgipatienter upplever sig bli dåligt bemötta av vården. Och nästan hälften känner att personalen inte förstår deras diagnos. Det visar en unik, svensk studie, som började som en kandidatuppsats på sjuksköterskeprogrammet.

”Vad jag än lider av ser de bara fibromyalgidiagnosen och gör inga andra tester. Därför söker jag inte sjukvård.”

”Jag blir avfärdad, som om jag hittade på symtomen.”

”En läkare sa: ’Jag kan ingenting om det här. Det hade varit mycket enklare om du hade brutit ett ben’. En annan sa: ’Lilla gumman, ibland gör det ont och om ett par år kommer det gå över’.”

”De flesta läkare är okunniga om fibromyalgi, så jag som patient måste berätta för dem vad de ska göra.”

”Jag har haft tur, och blivit professionellt bemött av vården.”

Enkät gav chans att beskriva bemötandet i vården

I Sverige har omkring 200 000 personer smärtsyndromet fibromyalgi. Det här säger några av dem i en enkät om hur de upplever att de blir bemötta i vården. Enkäten var en sjufrågorstudie som sjuksköterskestudenten Rebecka Hasselroth skickade ut för sin kandidatuppsats på Röda korsets högskola i Huddinge. Enkäten gick till medlemmar i Fibromyalgiföreningen och en facebookgrupp för personer med diagnosen. Fyra dagar senare hade hon fått in över 400 svar.

– Det var jättekul att så många svarade – det visade att man var något på spåren. Jag tror att det här är en patientgrupp som verkligen vill bli hörd men som inte blir det. Här såg de sin chans att beskriva bemötandet. Inte bara till personalen, utan för en faktisk undersökning, säger Rebecka Hasselroth.

Kandidatuppsatsen behandlade bara hundra av svaren, men hennes examinator tyckte att uppsatsen skulle skrivas om till en vetenskaplig artikel. Då behövde alla svar tas med och analyserna göras om. Rebecka, handledarna och examinatorn bildade en forskargrupp. Ett år senare var arbetet klart och artikeln kunde publiceras. Rebecka hjälpte till så mycket hon kunde efter jobbet på Kirurgen på Danderyds sjukhus, men det mesta av det senare arbetet har de andra medförfattarna stått för, säger hon.

– Det var som att dagdrömma. Det är ingenting man tror ska hända när man skriver sin C-uppsats. Utan mina handledare och examinator hade det här aldrig varit möjligt, säger Rebecka Hasselroth.

De flesta känner att vården inte förstår fibromyalgi

Enkätens frisvar delades upp på tre kategorier: skepsis och nonchalans (154 svar), okunskap och ointresse (119 svar) och professionalism och empati (104 svar). I den största gruppen, skepsis och nonchalans, beskriver personer hur de blivit försummade och bemötta med oförskämdhet. De upplever att de inte blivit lyssnade på eller tagna på allvar. Läkare har förminskat deras symtom eller insinuerat att fibromyalgin bara fanns i patientens huvud.

– Det är extremt tråkigt och frustrerande att de ska behöva känna så. Att de ska behöva vara läkare åt sig själva. I svaren ser vi att det enda de vill är att bli lika bra behandlade som andra patienter. Med professionalitet, säger Rebecka Hasselroth.

Majoriteten av personerna i studien upplever att vårdpersonalen inte förstår hur diagnosen påverkar patienterna och inte vet hur de ska hjälpa dem.

De yngre är rädda för att söka vård

Nästan hälften är rädda för att söka vård kopplad till fibromyalgi. Det gäller framförallt de yngre patienterna som inte haft diagnosen så länge. Det är också främst de som tycker att de blir dåligt bemötta av vården. Totalt upplever en tredjedel av personerna i studien att de blir dåligt bemötta av vården och att de inte blir tagna på allvar. De äldre patienterna som haft diagnosen en längre tid tycker däremot att bemötandet blivit bättre på sistone.

– Det verkar bero lite på var de får vård, men framförallt upplever de att bemötandet förbättrats med åren. Det är dock fortfarande dåligt. Jag skulle dra en parallell till att det kommer mer och mer kunskap om fibromyalgi. Ju bättre vi känner till sjukdomen desto bättre kan vi bemöta patienterna, säger Rebecka Hasselroth.

Därför vill hon sprida information om fibromyalgi och deras studie. Direkt efter att den tryckts lade hon ut flera kopior i personalrummet i Danderyd. Rebecka Hasselroth beskriver studien som ett uppvaknande även för henne själv.

– Man har ju hört fibromyalgipatienter klaga på bemötandet, men nu har vi det svart på vitt. Vi har på papper att kunskapen upplevs som dålig. Vi vet att de yngre patienterna är rädda för att söka vård. Det finns ett problem med respekten. Det är inga kansken. Så här upplevs faktiskt vården. Det visar vad vi inom vården måste jobba på.

”Fibromyalgi går inte att lägga i ett fack”

Studien undersöker inte hur problemen kan lösas, men Rebecka Hasselroth tror personligen på öppen kommunikation som ett verktyg.

– Vi i vården kan nog vara fyrkantiga och snabbt vilja lägga sjukdomarna i fack. Men det här är inte en sjukdom vi kan lägga i fack, för den är så individuell och förändras. Vi behöver vara öppna och tänka mer på: Vad är det jag bemöter? Vad säger jag i mitt kroppsspråk? säger Rebecka Hasselroth.  

Kanske kan detta bli nästa steg i forskningen om fibromyalgi.