Endometrios påverkar skola, arbete, det sociala livet – och möjligheten att få barn. Men trots att det är en sjukdom som drabbar upp till var tionde kvinna i fertil ålder är okunskapen stor inom hälso- och sjukvården. För att ändra på det ger Socialstyrelsen i dag ut slutversionen av sina nationella riktlinjer och en utbildning som riktar sig till vårdpersonal.

Kunskapen om endometrios och bemötandet av patienter som lider av det varierar för mycket över landet. Det visar Socialstyrelsens förstudie där bland annat representanter från patientföreningar och vårdpersonal vid elevhälsan har intervjuats. Många med svåra symtom vittnar om att de inte blivit uppfångade i tid och om att personal ibland normaliserar svår menssmärta.

Läs mer: Endometriosteam minskade antalet vårddygn

Inte tagna på allvar

– Patienter tar upp att de inte alltid blir tagna på allvar. Jag tror att det beror på att personal, till exempel inom primärvården och elevhälsan, inte har tillräcklig kunskap om symtom och om vad symtomen kan innebära. Det finns också olika uppfattningar om hur man ska må vid mens, vad som är normalt. Om inte vanliga värktabletter hjälper vid svår mensvärk behöver man söka vård, säger Elisabeth Eidem, utredare vid Socialstyrelsen.

En förhoppning är att ökad kunskap ska leda till tidigare insatser, vilket minskar risken för långvarig smärta. Riktlinjerna innehåller 44 rekommendationer för diagnostik, behandling och omvårdnad. Flera farmakologiska och icke-farmakologiska behandlingar tas upp, men också två nya rekommendationer: stödjande samtal och tidig uppföljning efter nyinsatt behandling.

– Endometrios är en komplex sjukdom som kan påverka en persons liv på flera sätt. Till exempel sjukfrånvaro och vårdbesök. Stödjande samtal kan vara en hjälp att bättre klara av vardagen eftersom den påverkas av sjukdomen. Det är ett strukturerat samtal med syfte att förklara och ge stöd att hantera de känslomässiga reaktioner en sjukdom kan föra med sig, säger Elisabeth Eidem.

Utbildning med fallbeskrivningar

För att öka vårdpersonalens kunskap har Socialstyrelsen också tagit fram en webbutbildning med filmatiseringar av fallbeskrivningar, intervjuer med experter, övningar och fakta.

– Med den här utbildningen hoppas vi nå ut till många olika grupper av vårdpersonal. Vi vill stödja vården och öka kunskapen brett så att personer med endometrios får möjlighet till bättre vård, säger Karin Thorheim, utredare vid Socialstyrelsen i ett pressmeddelande.

Riktlinjerna vänder sig i första hand till beslutsfattare inom hälso- och sjukvård. Hur landstingen följer riktlinjerna kommer att följas upp av Socialstyrelsen. En första utvärdering av nuläget i vården pågår och ska publiceras under 2019.

Socialstyrelsen arbetar också med att identifiera vilka vårdområden som på några platser i landet kan bedriva en högspecialiserad vård av endometrios. Ett område som analyseras är avancerad kirurgi.