”Jag vill dela med mig till andra i samma situation”
Sjuksköterskan Monica Bergenek samlade sina blogginlägg i en bok. ”Marionettmamman” är en självutlämnande beskrivning av livet som förälder till ett barn med funktionsnedsättning.
Den första tiden tyckte Monica Bergenek och hennes man att sonen Linus var nöjd och lätthanterlig. Han kunde sitta länge och vrida på en duschslang eller gunga i sin babysitter utan att kräva uppmärksamhet. Men när han var två år upptäcktes muskelryckningar som visade sig vara epilepsi. Senare fick han även diagnoserna autism och adhd samt lindrig intellektuell funktionsnedsättning.
— Jag har alltid velat ge stöd och hjälp till andra. Det var den drivkraften som gjorde att jag blev sjuksköterska. När Linus fick epilepsi kände jag att jag kanske kunde dela med mig av tips och erfarenheter till andra föräldrar i samma situation, säger Monica Bergenek.
Efter pepp från en kollega startade hon bloggen ”Dans med svåra steg”. Titeln är lånad från en låttext av Lars Winnerbäck. På bloggen kan läsarna följa hennes tankar och känslor.
— Jag ville nå ut brett eftersom jag märkte att det fanns mycket okunskap kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det pratades inte så mycket om det. Målet var att öka förståelsen, bland annat hos sjukvårdspersonal.
Monica Bergeneks bästa skrivtips:
- Ofta fastnar man i hur en text ska börja. Då är det svårt att komma igång. Men du behöver inte skriva i ordning. Börja i mitten eller slutet i stället, så kan du redigera texten efteråt.
Marionettmamman. Från novis till expert som npf-förälder
Monica Bergenek
Books on demand 2021
Tidigare i år samlade hon de första sex årens texter i en bok. En scen utspelar sig inför en MR-undersökning. I väntrummet kraschar Linus och Monica Bergenek vet inte hur hon ska locka in honom. Räddningen blir en trampbil som står parkerad i ett hörn. Treåringen går med på att åka på den in i salen. Sjuksköterskorna förstår direkt att de behöver anpassa sig till situationen och ger den första dosen narkos stående på knä. Linus somnar vid ratten.
— Ett sådant agerande är väldigt värdefullt. Mitt bästa råd till vårdpersonal som ska ta emot ett barn med autism är att ringa i förväg och kolla vad som funkar för just det barnet. Alla har så olika behov.
Vill du läsa Marionettmamman? Vi lottar ut några exemplar av boken. Mejla till info@vardfokus.se senast den 3 januari. Glöm inte att skriva din postadress!