Nystart med stomi när tarmen sätter stopp

En stomi kan vara lösningen för patienter med svåra sjukdomar i tarmen. Men omställningen är ibland tuff. Stomiterapeut Matilda Örn ger stöd och vägledning när kroppen och tarmfunktionen förändras.

Efter över tjugo år med en krånglande mage visste Mette var varenda toalett i Göteborgs innerstad fanns.

– Jag kunde inte ta en kaffe på maten utan att behöva rusa på toaletten. Jag hade försökt med allt och testat olika dieter, men ingenting hjälpte, säger Mette.

Sista gången hon gjorde på sig i byxorna sade hennes syster ifrån. ”Så här kan du inte ha det längre!” Mette sökte vård på nytt och denna gång var beskedet varken att anpassa kosten eller ta tarmreglerande medicin. En stor tumör blockerade den nedre delen av tjocktarmen och cancern hade spritt sig till både levern och kroppspulsådern.

Blev först förskräckt

Inför operationen fick Mette veta att det fanns en risk att hon skulle vakna upp med en stomi på magen. Och så blev det. När hon första gången såg sin stomiknopp, som tarmbiten på magen kallas, blev hon förskräckt.

– Det var jätteäckligt och såg ut som ett stort, blodigt plommon på magen! Att jag skulle lära mig ta hand om stomin själv kändes omöjligt med alla förband och grejer.

”Kan vara en enorm lättnad”

Varje år kommer drygt 450 nya patienter till stomimottagningen på Östra sjukhuset i Göteborg. Det är en av landets största mottagningar och här arbetar sex stomiterapeuter och en specialistundersköterska.

De vanligaste orsakerna till att patienterna får stomi är kolorektal cancer, inflammatorisk tarmsjukdom, divertikulit eller urinblåsecancer. De flesta operationerna är planerade.

– För de som inte har hunnit förbereda sig kan det vara tufft och en stor omställning att får stomi. Det är skillnad på om man har haft besvär en längre tid, då kan det i stället vara en enorm lättnad, säger Matilda Örn, som är en av stomiterapeuterna på mottagningen.

Sjuksköterskor med spetskompetens

Stomiterapeuterna är specialutbildade sjuksköterskor med kompetens inom stomivård. De vårdar, stöttar och utbildar patienterna inför och efter operationen. Målet är att alla patienter ska återgå till en normal vardag och kunna arbeta, resa, träna och vara förälder, partner och kollega – utan att oroa sig för läckage, lukt eller hudproblem.

– Det är vår uppgift att hjälpa patienterna med det de behöver. Vi är vana att prata om allt från hur den nya kroppen känns, relationer och sexualitet till förband och skötsel av huden runt stomin, säger Matilda Örn.

Markerar var stomin ska sitta

Inför planerade operationer träffar stomiterapeuterna patienterna och visar olika material och förklarar hur stomin fungerar. De markerar också på patientens mage var kirurgen ska ta upp tarmen och konstruera stomin.

Det är ett fantastiskt arbete och patienterna har rätt att få den hjälp som en stomiterapeut kan erbjuda.

– Det är stomiterapeuten som kan bedöma det bäst. Det är viktigt att stomin inte kommer för högt eller för lågt för då kan den skava under brösten eller i ljumsken. Den bör inte heller sitta för nära mittlinjen på buken eller för nära operationsärret. Det viktigaste är att patienten kan se stomin för att kunna sköta den, berättar Matilda Örn.

Viktigt att undvika läckage

Bedömningen görs efter att de tittat på patienten både liggande, sittande och stående. Allt för att få till den optimala placeringen så att stomiplatta och påse ska fästa väl.

– Vi vill inte att det ska läcka avföring då det kan skada den omkringliggande huden. Det kan bli ganska otäcka frätskador som gör ont.

Efter operationen är besöken på mottagningen ganska täta det första året, ungefär varannan månad. Eftersom stomin ändrar form i början gäller det att lära sig att hitta de bästa stomiprodukterna för omläggning som passar varje enskild patient. I förrådet finns stora skåp med hundratals olika plattor och påsar att välja mellan.

– Det är väldigt individuellt beroende på hur kroppen ser ut, hur känslig huden är och hur man kan hantera stomin. De allra flesta klarar det själva, men för äldre kan det vara svårt när ögonen är sämre och händerna svaga.

Självständigt arbete

Arbetet som stomiterapeut är väldigt självständigt och det passar Matilda Örn perfekt. Efter flera år som sjuksköterska på kirurgavdelningen på sjukhuset och sedan som kontaktsjuksköterska på kirurgmottagningen sökte hon nya utmaningar.

– Det kändes naturligt att ta steget och läsa till stomiterapeut. Här får jag användning av alla mina erfarenheter och min kompetens. Samtidigt har jag förmånen att ha flera att fråga. På många håll i landet arbetar stomiterapeuter utan kollegor.

Hon gillar att de inte är styrda av läkarnas scheman, utan har egna patienter som de träffar under lång tid. De följer upp och ordinerar behandlingar och skriver remisser till hudmottagningen vid behov.

– Självklart tar vi hjälp av läkarna och får råd av dem när det behövs.

Vill se fler kollegor

En stor del av arbetet handlar om undervisning. Stomiterapeuter utbildar patienter individuellt och i grupp och föreläser för läkare, sjuksköterskor och undersköterskor samt för alla sommarvikarier på sjukhuset. Matilda Örn är även involverad i utbildningen för stomiterapeuter och sitter i styrelsen för Sektionen för stomiterapeuter och sjuksköterskor inom kolorektal omvårdnad, SSKR. De uppskattar att det finns ett hundratal stomiterapeuter i Sverige, även om det inte finns exakta siffror.

– Men vi behöver bli fler. I takt med att befolkningen blir äldre och man utför alltmer avancerade ingrepp i vården kommer behovet av kompetens att öka. Det är ett fantastiskt arbete och patienterna har rätt att få den hjälp som en stomiterapeut kan erbjuda.

Stomin gav efterlängtad frihet

Det har gått knappt två år sedan Mettes operation. I dag vet hon att cancern inte går att bota och hon får palliativ vård. Men hon har bestämt sig för att fortsätta leva ett aktivt liv och fyller dagarna med jobb, resor, tennisträning och odling av dahlior. Stomin är inget som hindrar henne – tvärtom.

– Jag har ju toaletten med mig hela tiden, det är en sådan frihet! Nu kan jag ta en dubbel espresso på maten om jag vill!